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00:00
[说话人-1]
荔枝一，
00:03
[说话人-2]
你知道啊。
00:07
[说话人-3]
据统计，
00:08
[说话人-3]
我国有超过一千万的自闭症人群，
00:10
[说话人-3]
其中目前自闭症已经成为了儿童精神致残的最大大位，
00:16
[说话人-4]
严重影响儿童健康的全球公共原因。
00:18
[说话人-3]
医学界还没有准确的定论，
00:20
[说话人-3]
也做不到彻底治愈。
00:22
[说话人-4]
人们习惯的将自闭症的患者称作是猩猩的孩子，
00:26
[说话人-4]
他们生活在自闭症的世界，
00:28
[说话人-2]
独自享烁埃富伯个人群。
00:35
[说话人-5]
第一视角去感知这个世界。
00:38
[说话人-5]
任何的比如说灯光呀，
00:40
[说话人-5]
然后比如说正常的这个汽车行驶的声音啊，
00:43
[说话人-5]
人声啊在他的世界里都是被放大了百倍，
00:46
[说话人-5]
甚甚至是千倍的，
00:47
[说话人-5]
对他来讲都是一种干扰噪音灵。
00:51
[说话人-2]
all my lover，
00:53
[说话人-6]
这些幼儿园老师他的整个的绩效评价系统，
00:57
[说话人-6]
幼儿园老师的这个晋级系统，
00:59
[说话人-6]
家长的各种反馈，
01:01
[说话人-6]
家长的认可全都不包含关于人的多样性。
01:10
[说话人-1]
我们接收的这个故事往往都是两头，
01:13
[说话人-1]
一方面就特别好的，
01:15
[说话人-1]
都是天才的，
01:16
[说话人-1]
一一方面就特别惨的啊，
01:18
[说话人-1]
其实这个特别惨的也也是极端。
01:23
[说话人-2]
rules。
01:24
[说话人-2]
don't apply，
01:25
[说话人-2]
but i need some distance to step out of ying。
01:32
[说话人-5]
hello。
01:32
[说话人-5]
大家好，
01:32
[说话人-5]
欢迎来到深夜书店。
01:34
[说话人-5]
深夜书店是由北京由新书店制作的一档半文化类的博客栏目。
01:40
[说话人-5]
大家好，
01:40
[说话人-5]
我是这档栏目的制作人，
01:42
[说话人-5]
同时也是主持人伊萌。
01:44
[说话人-5]
那么今天呢我们其实是想来聊一聊关于自闭症孤独症。
01:48
[说话人-5]
想让大家了解一下知实的自闭症人群的一些故事。
01:53
[说话人-5]
那么首先欢迎一下我们的两位嘉宾，
01:56
[说话人-5]
他们分别是大米和小米的副总裁，
01:59
[说话人-5]
同时呢也是著名的媒体人潘彩富老师、
02:02
[说话人-5]
钱前媒体人，
02:07
[说话人-5]
著名前媒体人。
02:08
[说话人-1]
对对对对，
02:09
[说话人-1]
现打工人职业经理啊嗯那么我们的另外一位重量级的嘉宾，
02:15
[说话人-5]
他是北京新支持科技有限公司创始人，
02:18
[说话人-5]
新制服组织发展教练。
02:20
[说话人-5]
张威老师，
02:21
[说话人-5]
哎，
02:22
[说话人-6]
大家好，
02:22
[说话人-6]
哎，
02:23
[说话人-6]
你们好，
02:23
[说话人-6]
我是张威，
02:24
[说话人-1]
也是我的导师。
02:25
[说话人-1]
我们行业领路教师特别特别开心。
02:30
[说话人-5]
今天能邀请到两位老师，
02:33
[说话人-5]
其实现在对于孤独症啊，
02:35
[说话人-5]
自闭症还是有很多很多的误区的，
02:39
[说话人-5]
特别是大众对于自闭症的认知其实还是非常浅显的。
02:43
[说话人-5]
那么首先我也想让两位老师介绍一下你们在做的一些事情啊，
02:48
[说话人-1]
那们可以先统一一下。
02:50
[说话人-1]
在这个的称呼孤独症是中国官方的一个要求说法啊，
02:56
[说话人-1]
这个自闭症是民间的一个说法，
02:59
[说话人-1]
就是咱们一般包括我们是开头的时候，
03:02
[说话人-1]
我们说一下这个孤独症这件事情很难在随口聊的时候，
03:05
[说话人-1]
我们可以自说自闭症为主啊。
03:08
[说话人-1]
呃，
03:09
[说话人-1]
我看你说就是这个孤独症和自闭症的也挺挺累的，
03:12
[说话人-1]
我们就给他统一，
03:13
[说话人-1]
可以统一，
03:13
[说话人-1]
是不是可以统一的统一一下。
03:17
[说话人-1]
好的，
03:18
[说话人-1]
呃，
03:18
[说话人-1]
可以吗？
03:19
[说话人-6]
其实英文都一样嘛，
03:20
[说话人-6]
在中国文字。
03:21
[说话人-6]
对对，
03:22
[说话人-1]
我是以前做媒体啊，
03:25
[说话人-1]
但是去年的时候是加入了大米和小米。
03:28
[说话人-1]
嗯，
03:29
[说话人-1]
啊我们这个这是一个商业机构，
03:31
[说话人-1]
这个企业是做儿童自闭症的康复干预评估科普这一块的。
03:39
[说话人-1]
呃，
03:40
[说话人-1]
现在呢是有二十家左右的，
03:44
[说话人-1]
线下的中心，
03:45
[说话人-1]
有一千多个自闭症。
03:47
[说话人-1]
小朋友在在我们的这个中心里边来做干预，
03:50
[说话人-1]
大概是这么一个情况。
03:52
[说话人-1]
好棒好棒，
03:53
[说话人-5]
张伟老师可以介绍一下。
03:55
[说话人-6]
哎，
03:55
[说话人-6]
好的好的，
03:56
[说话人-6]
嗯，
03:56
[说话人-6]
我的主要工作是在就这些这个心智障碍服务机构的组织发展啊，
04:04
[说话人-6]
那呃准确的说就是做教练嘛。
04:06
[说话人-6]
呃实际上这块儿特别意思思，
04:08
[说话人-6]
像刚才老介介绍的时候，
04:10
[说话人-6]
就是特意强调是吧？
04:11
[说话人-6]
大米米是这个啊商业机构是吧？
04:15
[说话人-6]
但是呢实际上在整个为这个心智障碍孩子们服务的过程中啊啊，
04:20
[说话人-6]
刚才组织的务属性的对吧？
04:22
[说话人-6]
那我们商业可以合作，
04:24
[说话人-6]
公益可以合作，
04:25
[说话人-6]
尤其是一些这个组发展是要接这个政府的采购的啊，
04:32
[说话人-6]
政府花钱，
04:33
[说话人-6]
然后呢有一些机构来做这个服务。
04:35
[说话人-6]
那这一类组织的发展，
04:37
[说话人-6]
它和商业机构的发展，
04:39
[说话人-6]
实际上从组织属性上就不一样，
04:42
[说话人-6]
然后他的挑战也不一样。
04:43
[说话人-6]
对那在这个过程中就是怎么样为这些组织服务，
04:47
[说话人-6]
这是我一直在做的一个事儿啊，
04:49
[说话人-6]
所以在这个刚才我还提到了一个词儿啊，
04:53
[说话人-6]
叫心智障碍。
04:53
[说话人-6]
因为我们今天谈自闭症，
04:55
[说话人-6]
这个孤独症啊，
04:57
[说话人-6]
刚才想统一一下。
04:58
[说话人-6]
但是呃就是从我们专业角度，
05:01
[说话人-6]
我们来谈的时候，
05:02
[说话人-6]
一般来讲会叫大范围的心智障碍。
05:05
[说话人-6]
因为在这个整个的残障人群，
05:09
[说话人-6]
按照世界卫生组织来说，
05:10
[说话人-6]
它会是人口的百分之十五。
05:12
[说话人-6]
那其中呢再切一半，
05:14
[说话人-6]
就大概人口的百分之七点五是心智障碍的范围。
05:18
[说话人-6]
那这里面当然包括自闭症，
05:20
[说话人-6]
然后我们所平时所说的这个智力障碍，
05:23
[说话人-6]
然后精神障碍啊，
05:25
[说话人-6]
还有比如说脑瘫哈脑瘫的孩子，
05:28
[说话人-6]
他本来不属于智障障碍，
05:30
[说话人-6]
所以以的孩子有一半儿伴随有智障障碍。
05:33
[说话人-6]
所以就是这些和智力和精神相关的，
05:37
[说话人-6]
唉，
05:37
[说话人-6]
我们把它叫做心智障碍。
05:39
[说话人-6]
这个呢自闭症算吗？
05:40
[说话人-6]
呃，
05:40
[说话人-6]
算抑郁症在精神障碍类啊，
05:43
[说话人-6]
所以我们大的范围都叫心智障碍。
05:46
[说话人-6]
所以呢这一部分人群它是需要专业服务的。
05:49
[说话人-6]
它和普通的我们所说的一般的中国化，
05:54
[说话人-6]
我们这个中国人说的这个残疾还不太一样。
05:56
[说话人-6]
这类没有专业服务，
05:58
[说话人-6]
是没有办法真正的社会融合，
06:01
[说话人-6]
或者是说一些生活的自理的。
06:03
[说话人-6]
所以这块是需要有这样的专业机构，
06:05
[说话人-6]
比如说大米和小米。
06:07
[说话人-1]
谢张老老师这个概括的太准确了啊，
06:11
[说话人-1]
就是这个意思。
06:14
[说话人-5]
刚才说到说大众对于这个自闭症人群还是有很多的误区的啊，
06:19
[说话人-5]
很多人会觉得自闭症他是一种病。
06:22
[说话人-5]
但实际上我在做一些相关的 research 的时候，
06:25
[说话人-5]
发现其实自闭症他严格意义上它不能算是一种疾病。
06:29
[说话人-5]
这个是不是张威老师可以给我们再介绍一下？
06:32
[说话人-6]
那我先问老潘吧，
06:33
[说话人-1]
我现在至少认为是病病。
06:35
[说话人-1]
当然我接触了很多的这个专业的这种大拿，
06:38
[说话人-1]
就是他他有不同的看法。
06:41
[说话人-1]
这个我认为它是一种一种一种一种疾病啊，
06:44
[说话人-1]
但是需要治疗需要干预的。
06:46
[说话人-1]
只不过他的表现的形式不是吃药打针的，
06:49
[说话人-1]
凡是吃药打针的，
06:50
[说话人-1]
反倒是往往是伪科学。
06:52
[说话人-1]
在这个领域里面是是需要进行行为干预的这样的一种方式。
06:56
[说话人-1]
当然家长从感情上是不愿意说我的孩子是有疾病，
07:00
[说话人-1]
或者他是一个残疾，
07:02
[说话人-1]
也有大量的自闭症的孩子的，
07:04
[说话人-1]
是不愿意领用残疾证就是之类的啊啊，
07:07
[说话人-1]
但他就是被归到这个心智障碍里边去了。
07:11
[说话人-5]
嗯，
07:11
[说话人-5]
我有一个观点是他可以比如说在早期的时候被干预，
07:17
[说话人-5]
但是他是不能被治愈的，
07:19
[说话人-5]
我不知道对不对啊，
07:20
[说话人-6]
我的这个观点我是觉得跟跟每个人的身份有关。
07:23
[说话人-6]
嗯，
07:23
[说话人-6]
你如果拿这个锤子，
07:24
[说话人-6]
你肯定看的都是钉子，
07:26
[说话人-6]
对吧？
07:26
[说话人-6]
那比如说我是一个医生，
07:28
[说话人-6]
医生怎么看他都是病人的事儿。
07:31
[说话人-6]
比如说做康复机构的这个康复人员，
07:34
[说话人-6]
康复师，
07:35
[说话人-6]
嗯，
07:35
[说话人-6]
他看孩子肯定是看的是障碍，
07:37
[说话人-6]
这个时候他不一定完全是疾病，
07:40
[说话人-6]
疾病和障碍是有差别的。
07:42
[说话人-6]
然后呢，
07:42
[说话人-6]
从我们的角度啊，
07:44
[说话人-6]
就是我们是作为这个心智障碍者，
07:47
[说话人-6]
权力倡导者和社会融入的是推进者的角度来看的话，
07:50
[说话人-6]
那我们满眼看的都是社会问题啊，
07:53
[说话人-6]
是这个社会不宽容造成的。
07:55
[说话人-6]
所以有关这个呃叫做大的障碍的定义。
08:00
[说话人-6]
我们说 disability 这个词的时候，
08:02
[说话人-6]
实际上国际上是有共识的。
08:04
[说话人-6]
这个共识呢由三方面构成，
08:06
[说话人-6]
第一方面就是有所谓的残损啊，
08:09
[说话人-6]
肢体上精神上嗯，
08:11
[说话人-6]
如果我们谈自闭症，
08:12
[说话人-6]
那可能啊是有一定的残损。
08:15
[说话人-6]
第二个部分就是我心里自己认同啊，
08:18
[说话人-6]
就是我再有残损，
08:19
[说话人-6]
我自己不认同，
08:21
[说话人-6]
我有事儿，
08:21
[说话人-6]
你别人也不能拿，
08:22
[说话人-6]
我怎么样。
08:23
[说话人-6]
嗯，
08:23
[说话人-6]
第三个呢实际上是外部环境构成了对于我融入社会的一个障碍。
08:30
[说话人-6]
假设我都这个通畅无阻，
08:33
[说话人-6]
我仍然形成不了我的 disability，
08:35
[说话人-6]
对吧？
08:35
[说话人-6]
那自闭症人士也一样，
08:36
[说话人-6]
就是最多最多它其中可能是一个所谓的残损部分。
08:41
[说话人-6]
有的人是有，
08:42
[说话人-6]
但不见得全部都是这个多严重的。
08:45
[说话人-6]
然后到后端的部分，
08:46
[说话人-6]
那我根本就不把我自己的事儿当障碍，
08:49
[说话人-6]
然后在社会在我自己的工作环境中，
08:51
[说话人-6]
我特顺是吧？
08:52
[说话人-6]
我到哪儿想做什么我都能够实现。
08:55
[说话人-6]
那这个就不是我们所说的正的一个叫做障碍人士啊，
09:00
[说话人-6]
那在这个过程中，
09:01
[说话人-6]
那可能就做好那个康复，
09:03
[说话人-6]
对，
09:03
[说话人-6]
是吧？
09:04
[说话人-6]
哎，
09:04
[说话人-1]
他不一定是病啊，
09:05
[说话人-1]
张明老师说的是一个国际上非常先进的这样的一个理念。
09:10
[说话人-1]
实际上嗯就是包括我们这个领域里边有一个邹小兵教授，
09:14
[说话人-1]
他也是这样，
09:15
[说话人-1]
就是说叫稳态平病。
09:17
[说话人-1]
嗯，
09:17
[说话人-1]
所以对这有这样的一种障碍。
09:20
[说话人-1]
嗯，
09:20
[说话人-1]
但是如果你的治疗愈的顺利，
09:23
[说话人-1]
社会环境对你支持包容的好，
09:26
[说话人-1]
而且你每一步就是顺顺利利的能正常的生活，
09:29
[说话人-1]
甚至还能工作，
09:31
[说话人-1]
他就不是一种病。
09:32
[说话人-1]
对啊，
09:32
[说话人-1]
他就不是疾病啊。
09:34
[说话人-1]
是的。
09:34
[说话人-1]
嗯，
09:34
[说话人-1]
所以对这个领域的这种呃，
09:37
[说话人-1]
每个人对他到底是不是一种什么样的疾病，
09:40
[说话人-1]
什么样的障碍，
09:41
[说话人-1]
真的是看法都是不同的。
09:43
[说话人-1]
嗯，
09:43
[说话人-1]
而且这个真的是什么呢？
09:45
[说话人-1]
就是他不是一个一十一二十二的病，
09:48
[说话人-1]
对吧？
09:48
[说话人-1]
他是一个他有可能会一半的孩子，
09:51
[说话人-1]
智力是没有问题的，
09:53
[说话人-1]
有可能对接近一半的孩子，
09:55
[说话人-1]
智力是比平时要低一点的那有有的是社交的表现障障碍是喋喋不休的。
10:01
[说话人-1]
有的设计他的障碍是不说话的，
10:04
[说话人-1]
对它很难去界定，
10:05
[说话人-1]
而且它的范围是在越来越广，
10:08
[说话人-1]
门槛越来越低的，
10:09
[说话人-1]
它它是一动态态的一个个程程。
10:11
[说话人-1]
是的啊，
10:12
[说话人-5]
那从这个比例来讲的话，
10:14
[说话人-5]
比如中国的自闭症人群，
10:16
[说话人-5]
他的比例大概是多少？
10:18
[说话人-6]
嗯，
10:18
[说话人-6]
对，
10:18
[说话人-6]
实际上现在就是中国自己说我们一般说百分之一，
10:22
[说话人-6]
嗯，
10:23
[说话人-6]
然后呢也有说一百五十分之一和一百六十分之一的国际上尤其美国这边五十四分之一、
10:29
[说话人-6]
四十八分之一这种说法都有。
10:31
[说话人-6]
嗯，
10:31
[说话人-6]
啊但是这个部分呢很有意思，
10:34
[说话人-6]
就是我们一方面去研究融合的时候，
10:37
[说话人-6]
会看这个人口比例。
10:38
[说话人-6]
但实话实说，
10:39
[说话人-6]
这个人口比例到底是怎么来的，
10:41
[说话人-6]
他准不准都是这个部分的这样的一个抽查的一个数据。
10:46
[说话人-6]
其实呢当他反映到个体的时候，
10:49
[说话人-6]
其实可能就意义就不大了。
10:51
[说话人-6]
举一个例子，
10:52
[说话人-6]
现在所有的医生在孩子六岁以前，
10:55
[说话人-6]
他不会给你下什么判断，
10:56
[说话人-6]
说这孩子自闭症嗯啊基本上都是疑似。
11:00
[说话人-6]
那这疑疑似对家长而言，
11:03
[说话人-6]
就是你说他是一个准确判断吧，
11:04
[说话人-6]
现在还不是。
11:05
[说话人-6]
嗯，
11:06
[说话人-6]
但是不管怎么样，
11:07
[说话人-6]
一个孩子判断有这个倾向的时候，
11:10
[说话人-6]
那可能就要康复了，
11:11
[说话人-6]
对吧？
11:11
[说话人-6]
他得抓紧最好的这个时机。
11:14
[说话人-6]
在六岁以前对孩子进行各种康复干预。
11:17
[说话人-6]
如果不干预的话，
11:18
[说话人-6]
错过这个机会，
11:19
[说话人-6]
哪怕事后确诊了。
11:20
[说话人-6]
对他来讲，
11:21
[说话人-6]
他把黄金期错过了，
11:23
[说话人-6]
他的意义就不大了。
11:24
[说话人-6]
所以家长也好，
11:25
[说话人-6]
医生也好，
11:25
[说话人-6]
现在大家都是以预防你这个发现了苗头以后啊，
11:30
[说话人-6]
尽早的做干预为特征。
11:32
[说话人-6]
所以你知到康复机构里面有多少是持证的，
11:35
[说话人-6]
或者有多少是有医生诊断的，
11:37
[说话人-6]
嗯，
11:37
[说话人-6]
恐怕不是那么多。
11:39
[说话人-6]
但是自己家孩子他有没有一些特征，
11:42
[说话人-6]
然后这些孩子是不是在沟通起来一些些个和别人略微微不一样的地方？
11:47
[说话人-6]
家长是有这这敏敏度的，
11:49
[说话人-6]
嗯，
11:49
[说话人-6]
所以呢在医生的这个初步判断下，
11:52
[说话人-6]
很多孩子开始了这个康复。
11:54
[说话人-1]
呃，
11:54
[说话人-1]
国内现在也有的专家是说这个比例已经到了八十个孩子里边有一个这样。
12:01
[说话人-1]
但是这个呢就不是经过官方权威发布的这样一个数据，
12:04
[说话人-1]
它也是一个推测。
12:05
[说话人-1]
呃，
12:06
[说话人-1]
另外一个呢就是确实是随着诊断技术的进步和定义的门槛的降低。
12:11
[说话人-1]
对，
12:12
[说话人-1]
所以说以前被认为很孤僻的嗯嗯，
12:16
[说话人-1]
至的就是这样的。
12:17
[说话人-1]
孩子现在实际上给你诊断是可能是有自闭症倾向的啊，
12:21
[说话人-1]
至少是像张伟老师说那种疑似的啊，
12:24
[说话人-1]
可以进机构干预的啊。
12:26
[说话人-1]
因为其实普通的孩子进机构干预也是有好处的。
12:29
[说话人-1]
是的，
12:30
[说话人-1]
这个是的。
12:31
[说话人-1]
所以那些家长宁可下定有的，
12:33
[说话人-1]
所以比较厉害的医生啊，
12:35
[说话人-1]
说我敢在两岁半啊，
12:37
[说话人-1]
说他可能是个自闭症啊，
12:39
[说话人-1]
这样。
12:39
[说话人-1]
对，
12:39
[说话人-1]
这是我听说的已经很早的了。
12:41
[说话人-1]
对啊，
12:42
[说话人-1]
有的是大部分是不给下定论的啊，
12:45
[说话人-1]
但是这些呢到底归不归到里边呢也都不好讲啊，
12:48
[说话人-1]
所以这个八十还是一百，
12:51
[说话人-1]
这数都是个概率的。
12:53
[说话人-5]
嗯嗯，
12:54
[说话人-5]
所以说其实自闭症他是一个光谱，
12:56
[说话人-5]
他并不是说很很难去准确的。
12:59
[说话人-5]
就是说出他的这个这里边有一个小问题啊，
13:02
[说话人-1]
就是这是算这个的时候，
13:04
[说话人-1]
阿斯伯格给算里边吗？
13:06
[说话人-6]
那现在就不算了是吧？
13:08
[说话人-6]
因为是他已经阿阿伯伯已经去去疾病化了，
13:10
[说话人-6]
已经同样的排除了。
13:12
[说话人-6]
所以就是这一类的这个统计上，
13:14
[说话人-6]
比如我们以前聊这个 RGBT 人群是吧，
13:17
[说话人-6]
本身被非精神病化排除掉，
13:20
[说话人-6]
然后我们阿斯伯格被非精神病化排除掉。
13:23
[说话人-6]
但实际上呢你说一些特质是吧，
13:27
[说话人-6]
然后呢一些这个行为特点啊，
13:30
[说话人-6]
那这些伙伴实际上都是非常棒的，
13:32
[说话人-6]
非常优秀的。
13:33
[说话人-6]
哎，
13:33
[说话人-6]
所以他这个光谱确实是太大了。
13:35
[说话人-6]
在我们看来，
13:36
[说话人-6]
未来他还是应该更加精细化的去在呃做一些专业的定义。
13:41
[说话人-5]
嗯，
13:41
[说话人-5]
那像最近特别热的一个新闻，
13:44
[说话人-5]
就是这个北大数学大神嗯，
13:46
[说话人-5]
有伪神啊，
13:47
[说话人-5]
因为他本身就是性格比较腼腆，
13:50
[说话人-5]
比较内向一些。
13:51
[说话人-5]
所以很多人说他是自闭症，
13:52
[说话人-1]
但其实他不是哎不一定对吧？
13:57
[说话人-1]
或者说他是比较像有断研的事业，
14:00
[说话人-1]
不是说他不是嗯嗯，
14:02
[说话人-1]
我们从一些表征上是可以看出他跟阿斯伯格人士有非常像。
14:07
[说话人-1]
比如说接受采访的时候，
14:09
[说话人-1]
他不看啊，
14:10
[说话人-1]
是吧？
14:11
[说话人-1]
比如说他他会有反复的有一些刻板动作，
14:14
[说话人-1]
然后他不会记邪带。
14:15
[说话人-1]
就就这种精细动作方面他是有一定的缺陷。
14:19
[说话人-1]
我们大概的感说他是有这方面的特质。
14:21
[说话人-1]
嗯，
14:21
[说话人-1]
但是呢人家又没有拿出诊断书，
14:23
[说话人-1]
说是或者是不是我们就不能乱讲。
14:26
[说话人-1]
所以我们自己还发了一篇，
14:27
[说话人-1]
我们不是所有的天才都是自闭症啊，
14:29
[说话人-1]
就这样的一个标题。
14:31
[说话人-5]
这其实也是把自闭症人群浪漫化了。
14:34
[说话人-6]
对，
14:34
[说话人-6]
就是这个事儿。
14:36
[说话人-6]
实际上从七八十年有这个第一个自闭症诊断之后啊，
14:40
[说话人-6]
这个儿就没断过。
14:41
[说话人-6]
一个呢就是把现有的这些所谓的能人才子都浪漫化。
14:46
[说话人-6]
就是现有的就先说一外呢，
14:49
[说话人-6]
为了争支持这个现有这些人是大雅思，
14:52
[说话人-6]
他就往前推，
14:53
[说话人-6]
他就往把这个历史上的一些这个名人有这种意识的哈，
14:58
[说话人-6]
全都能给我们这事儿挂上。
14:59
[说话人-6]
嗯，
15:00
[说话人-6]
最后把这个自闭症人士说的基基上都是神奇的啊，
15:04
[说话人-6]
然后都是这个社会栋梁，
15:06
[说话人-6]
都是社会顶层。
15:07
[说话人-6]
那这一部分会造成什么问题呢？
15:09
[说话人-6]
就是很多家长是不满意这样的一个浪漫化的。
15:14
[说话人-6]
因为作为自闭症家长，
15:16
[说话人-6]
他每一天面对的这个艰辛的生活，
15:19
[说话人-6]
面对的孩子，
15:20
[说话人-6]
未来发展的焦虑实际上是极其巨大的对吧？
15:23
[说话人-6]
那你现在当全社会一说起自闭症啊，
15:27
[说话人-6]
全都是埃蒙马斯克是吧？
15:28
[说话人-6]
全都是爱因斯坦。
15:30
[说话人-6]
他在讲述他自己孩子的这个需求的时候，
15:33
[说话人-6]
全社会在做倡导的时候，
15:35
[说话人-6]
全社会没法跟他做对应，
15:37
[说话人-6]
没法做认知，
15:38
[说话人-6]
对吧？
15:38
[说话人-6]
哎呀，
15:38
[说话人-6]
都那么好吗？
15:39
[说话人-6]
不都是已经描述成那个样子了吗？
15:41
[说话人-6]
怎么还会对吧？
15:43
[说话人-6]
都爱因斯坦那样了，
15:44
[说话人-6]
还需要需要对你没有什么支持，
15:46
[说话人-6]
还需要筹款，
15:47
[说话人-6]
还需要做什么？
15:48
[说话人-6]
这个本地康复机构，
15:49
[说话人-6]
什么农村里还有农村里怎么可能有呢？
15:52
[说话人-6]
哎，
15:52
[说话人-6]
就是社会就会有这样的印象，
15:54
[说话人-5]
而且有可能会加重对于自闭症人群的一个歧视。
15:57
[说话人-5]
因为大部分孩子可能他就是他没有智商超群啊什么。
16:01
[说话人-5]
就是嗯大家会觉得自闭症人群都应该是那个样子，
16:05
[说话人-5]
非常杰出的贡献的增加了，
16:08
[说话人-1]
对他们的偏见。
16:10
[说话人-1]
没错啊，
16:10
[说话人-5]
没错，
16:11
[说话人-1]
嗯，
16:11
[说话人-1]
因为具有超常的智力的哈，
16:14
[说话人-1]
就是自闭症人群里面十个里边没有一个嗯啊或者说几十个里边才有一个呃，
16:20
[说话人-1]
确实医生也会有诊断，
16:21
[说话人-1]
就是大部分孩子呢还是低于平均的，
16:24
[说话人-1]
普通孩子的智力的啊，
16:25
[说话人-1]
他有各种共生的啊。
16:27
[说话人-1]
嗯，
16:27
[说话人-1]
那有一部分是智力平均差不多的，
16:30
[说话人-1]
嗯，
16:30
[说话人-1]
但有极小的一部分确实是有这种超强的记忆力啊，
16:34
[说话人-1]
对色彩的超强的感知啊，
16:36
[说话人-1]
对音乐的敏锐啊，
16:38
[说话人-1]
然后他确实是对数学天生苦，
16:40
[说话人-1]
嗯，
16:40
[说话人-1]
他盖盖了个浪浪化那个词词用的是挺好的。
16:43
[说话人-1]
嗯，
16:44
[说话人-1]
他掩盖了这个行业的绝大部分的痛苦。
16:46
[说话人-1]
嗯，
16:47
[说话人-1]
而且即使是阿斯伯格的家庭也很痛苦。
16:50
[说话人-1]
嗯嗯，
16:50
[说话人-1]
随便举个例子，
16:51
[说话人-1]
我们的编辑就采访阿斯伯格的采访是很多的。
16:55
[说话人-1]
然后说周四发这个稿，
16:56
[说话人-1]
他是好，
16:57
[说话人-1]
嗯，
16:57
[说话人-1]
他就等他就他什么都干不了，
16:59
[说话人-1]
就等那一天。
17:00
[说话人-1]
嗯嗯，
17:01
[说话人-1]
结果说周四啊被碰到是占了啊，
17:04
[说话人-1]
改成周五了。
17:05
[说话人-1]
嗯，
17:05
[说话人-1]
那个阿斯伯格那个人士说嗯啊我已经吃了安眠药了，
17:09
[说话人-1]
有可能就是因为你改变了他的计划，
17:12
[说话人-1]
嗯，
17:13
[说话人-1]
你改变了他非常大的一个计划了。
17:15
[说话人-1]
他说他接受不了。
17:17
[说话人-1]
我采访过一个阿斯伯格，
17:19
[说话人-1]
他说自我诊断的阿斯伯格，
17:20
[说话人-1]
他说治理很高，
17:21
[说话人-1]
他给我讲了好多事，
17:22
[说话人-1]
连耶耶稣释迦牟尼都是阿斯。
17:26
[说话人-1]
嗯，
17:26
[说话人-1]
如果换途个是由阿斯构建了，
17:28
[说话人-1]
但是听到我晕了，
17:29
[说话人-1]
他来我办公室的时候，
17:30
[说话人-1]
我就说了一句话，
17:31
[说话人-1]
我说如果两点钟我在开会，
17:34
[说话人-1]
让我的同事接待一下你啊。
17:36
[说话人-1]
他说他当时在地铁里边那缓缓好好半儿。
17:39
[说话人-1]
嗯，
17:39
[说话人-1]
他说他说他怎么突然改变计划了，
17:41
[说话人-1]
我其实没有改变计划，
17:43
[说话人-1]
我怕我他到了，
17:44
[说话人-1]
我接不到。
17:45
[说话人-1]
他对他说他是不是有什么变故？
17:47
[说话人-1]
他说幸亏我自己用各种积极的调整方式，
17:50
[说话人-1]
嗯，
17:51
[说话人-1]
我才接受了这一点。
17:53
[说话人-1]
如果换一个那个有可能别的阿斯，
17:55
[说话人-1]
他说在地铁里面有可能嗷嗷就哭去了。
17:57
[说话人-1]
嗯，
17:57
[说话人-1]
嗯啊，
17:58
[说话人-1]
所以两点么？
18:00
[说话人-1]
突然这个计划主要还是呃艰的主要还是奸人啊。
18:05
[说话人-1]
嗯，
18:06
[说话人-5]
是我之前看过一个视频，
18:08
[说话人-5]
就是埃斯伯格人群第一视角去感知这个世界任何的比如说灯光呀，
18:14
[说话人-5]
然后比如说正常的这个汽车行驶的声音啊，
18:16
[说话人-5]
人声啊在他的世界里都是被放大了百倍是甚至是千倍的。
18:21
[说话人-5]
对他来讲都是一种干扰噪音的一种存在。
18:24
[说话人-1]
有时候你看那个广场舞，
18:26
[说话人-1]
大妈在那跳舞啊，
18:27
[说话人-1]
楼顶上会会花盆儿是么东西的。
18:31
[说话人-1]
后来你比如有警察会去找，
18:34
[说话人-1]
后来会发现有一些是自闭症人士，
18:36
[说话人-1]
嗯嗯，
18:37
[说话人-1]
就是我们可能觉得怎么那么闹，
18:39
[说话人-1]
嗯，
18:39
[说话人-1]
嗯，
18:39
[说话人-1]
但对他们来说，
18:40
[说话人-1]
你像在扎他的耳朵，
18:42
[说话人-1]
嗯，
18:42
[说话人-1]
啊他们后来就解决的办法是给这个孩子就弄一特好的耳机，
18:46
[说话人-1]
带上轻音乐来缓解这种症状。
18:49
[说话人-5]
但为什么不给大妈们戴耳机跳舞呢？
18:54
[说话人-6]
啊，
18:55
[说话人-6]
所以这就是我刚才说的那个社会障碍到底是来自来自社会啊，
18:59
[说话人-6]
还是来自于我们自身的身体啊，
19:01
[说话人-6]
对吧？
19:02
[说话人-6]
对对，
19:02
[说话人-6]
所以我觉得谢谢一萌啊很好的倡导者。
19:06
[说话人-5]
然后他之前看过一部美剧，
19:09
[说话人-5]
叫叫非典型，
19:10
[说话人-5]
少是叫非典型少年嘛，
19:12
[说话人-5]
他就是这个阿斯伯格人群，
19:14
[说话人-5]
然后他是一个高中生，
19:16
[说话人-5]
嗯，
19:16
[说话人-5]
啊他有一些社交方面的一些障碍，
19:18
[说话人-5]
但是他还可以去正常的学校去上学。
19:21
[说话人-5]
然后他们每个学期末都会有一个嘛会有一个舞会会，
19:25
[说话人-5]
然后他没有办法忍受那个非常大声的这个音乐。
19:29
[说话人-5]
然后他的母亲就在家长会的时候就提议说我们做一个无声舞会，
19:34
[说话人-5]
就是其他人都都戴着耳机，
19:36
[说话人-5]
只有这个男生，
19:37
[说话人-5]
就是他可以在这个场域里非常的自由，
19:40
[说话人-5]
然后其他的家长全都反对。
19:43
[说话人-5]
后来后来就是几经波折，
19:45
[说话人-5]
最后他们就真的举办了一场这样的无声舞会，
19:48
[说话人-5]
每个人就戴着耳机。
19:49
[说话人-5]
然后这个男孩也可以和心爱的姑娘一起跳舞，
19:52
[说话人-5]
我觉得超美好的，
19:54
[说话人-1]
让我觉得社社会社会环境不一样。
19:57
[说话人-1]
是的是的，
19:57
[说话人-1]
在在咱国国家如如深深圳，
19:59
[说话人-1]
已经在做无障障碍方呀，
20:01
[说话人-1]
或者社会不容面做的最好的。
20:03
[说话人-1]
嗯，
20:03
[说话人-1]
但是这这个我有一个同事女儿是自闭症，
20:07
[说话人-1]
从新加坡回来，
20:08
[说话人-1]
在深圳找了二十个幼儿园，
20:10
[说话人-1]
嗯嗯，
20:10
[说话人-1]
第二十一个才进去了。
20:12
[说话人-1]
嗯，
20:12
[说话人-1]
就是其我我这我们哎呀一个幼幼儿园嗯，
20:15
[说话人-1]
不知道怎么来帮她嗯，
20:17
[说话人-1]
们要去教育育打个报告哦，
20:19
[说话人-1]
就是嗯你就是中中国最先进城城市，
20:23
[说话人-1]
她的社会的软件这一块那还差很多啊。
20:26
[说话人-1]
是嗯是其实提到这一点哈，
20:28
[说话人-6]
我我觉得我和老潘观点略有不同啊，
20:31
[说话人-6]
嗯其实也怪不着这些幼儿园。
20:33
[说话人-6]
嗯，
20:33
[说话人-6]
啊原因也很简单，
20:35
[说话人-6]
就是这些幼儿园，
20:36
[说话人-6]
你看是这还是学前哈，
20:38
[说话人-6]
我们还有义务教育基，
20:39
[说话人-6]
还有小学呢，
20:40
[说话人-6]
没错，
20:40
[说话人-6]
对吧？
20:40
[说话人-6]
你看这个不管是幼儿园也好，
20:42
[说话人-6]
还是小学的老师也好，
20:44
[说话人-6]
在他过去的这个体系之中，
20:47
[说话人-6]
没有人支撑他们是吧？
20:49
[说话人-6]
这些幼儿园老师他的整个的绩校评价系统，
20:52
[说话人-6]
幼儿园老师的这个晋急系统，
20:55
[说话人-6]
家长的各种反馈，
20:57
[说话人-6]
家长的认可全都不包含关于人的多样性。
21:01
[说话人-6]
这个老师们要去做出更大的努力，
21:04
[说话人-6]
嗯，
21:04
[说话人-6]
就是这些自闭症的孩子真心话的来讲，
21:07
[说话人-6]
他的行为方式确确实实是和其他的孩子不太一样的，
21:12
[说话人-6]
没对吧？
21:13
[说话人-6]
在没有这个专业人员的支持下，
21:15
[说话人-6]
他没有一个专三方方介入幼幼儿园老师，
21:18
[说话人-6]
他就突然间要从一个原来对这个领域不懂的人很可能要变业一个专家，
21:24
[说话人-6]
那他这个挑战性太大了，
21:26
[说话人-6]
他很难把这个东西就适应过来。
21:28
[说话人-6]
但另一方面，
21:29
[说话人-6]
现在比如像深圳，
21:31
[说话人-6]
其实我也觉得不可理解的地方，
21:32
[说话人-6]
就在于其实深圳的相应的这种专业支持是有的。
21:37
[说话人-6]
嗯，
21:37
[说话人-6]
家长也好啊，
21:39
[说话人-6]
然后我们政府也好，
21:40
[说话人-6]
或者是我们幼儿园，
21:41
[说话人-6]
当有一个孩子来的时候，
21:42
[说话人-6]
我的这个请求支持系统到底通没通。
21:46
[说话人-6]
对，
21:46
[说话人-6]
刚才你也说了，
21:47
[说话人-6]
国外回来的朋友兴许不是差钱的问题，
21:50
[说话人-6]
而是说我找不到专业的第三方，
21:53
[说话人-6]
在这个幼儿园小学和我的这个孩子之间做一个桥梁。
21:59
[说话人-6]
这个桥梁的部分，
22:00
[说话人-6]
其实我们现在最最缺的哈是包括咱们诊断自闭症，
22:04
[说话人-1]
发行自闭症，
22:05
[说话人-1]
嗯，
22:06
[说话人-1]
这才是近十来年的事。
22:07
[说话人-1]
是是是你咱们国家这个特效就是实际上是很多特效是收不了自闭症孩子的。
22:13
[说话人-1]
对，
22:13
[说话人-1]
他只能是聋啊、
22:15
[说话人-1]
哑呀、
22:15
[说话人-1]
肢体残疾啊这种。
22:17
[说话人-1]
因为老师只会教教个个是你给私人自闭症。
22:19
[说话人-1]
小孩过去他大闹课堂是他不他就不知道怎么整。
22:23
[说话人-5]
嗯，
22:24
[说话人-5]
但是如果真的这个人群比例是百分之一的话，
22:27
[说话人-5]
其实还是很有必要有一些嗯特面的知识服务的。
22:31
[说话人-6]
是的，
22:31
[说话人-6]
这里面他从服务上来讲啊，
22:33
[说话人-6]
就是做我们残障研究哈，
22:36
[说话人-6]
一直有一个标准原则，
22:38
[说话人-6]
叫做双轨制，
22:39
[说话人-6]
就是这个所有的需求在主流服务中得到满满足。
22:42
[说话人-6]
嗯，
22:42
[说话人-6]
不要给他搞特别的嗯，
22:44
[说话人-6]
是吧？
22:45
[说话人-6]
我能上小学普通小学，
22:47
[说话人-6]
那就别搞什么特效。
22:48
[说话人-6]
对我能到普通的市场里去就业，
22:50
[说话人-6]
你别给我搞什么屁护工厂，
22:52
[说话人-6]
嗯，
22:52
[说话人-6]
是吧？
22:52
[说话人-6]
我能居住在社区里，
22:53
[说话人-6]
你就别给我搞一个这个大型的什么托养中心，
22:56
[说话人-6]
让我往里面住去，
22:57
[说话人-6]
一住住一辈子是吧？
22:58
[说话人-6]
我就回到社区里。
22:59
[说话人-6]
嗯，
23:00
[说话人-6]
所以像这样的这些关系啊，
23:01
[说话人-6]
就是我们网这个主流化里面去走，
23:05
[说话人-6]
这个肯定是未来最大的可能性。
23:07
[说话人-6]
就像刚才说到的，
23:08
[说话人-6]
幼儿园或者是小学难，
23:11
[说话人-6]
它再难。
23:12
[说话人-6]
从二零一七年五月一号就是中国的残疾人教育条例修订了这个修订了以后，
23:19
[说话人-6]
所有的孩子进小学零拒绝原则。
23:22
[说话人-6]
嗯，
23:22
[说话人-6]
我不管是做了轮椅的，
23:23
[说话人-6]
还是我是个盲人孩子是吧？
23:25
[说话人-6]
然后我还是这个自闭症孩子，
23:28
[说话人-6]
那我就得上普通小学。
23:29
[说话人-6]
嗯，
23:29
[说话人-6]
啊那在这个情况下，
23:31
[说话人-6]
我们的是立法先行了。
23:32
[说话人-6]
嗯，
23:33
[说话人-6]
关键是这个资金配套实际上还是有难度的对吧？
23:38
[说话人-6]
各个城市的差别，
23:39
[说话人-6]
各个省份的差别导致这个配套有一些难。
23:43
[说话人-6]
但是我们在推这个方向上，
23:45
[说话人-6]
这个从政府的角度到我们民间的角度，
23:48
[说话人-6]
到所有康复机构，
23:48
[说话人-6]
我们一直都是往这里。
23:50
[说话人-6]
现在我们的了解就是所有的康复机构基本上都有一个业务，
23:54
[说话人-6]
就是自己在自己院子里，
23:56
[说话人-6]
还是在自己机构里做的叫康复。
23:58
[说话人-6]
但是这些孩子康复完以后，
24:00
[说话人-6]
有要毕业的要上小学了。
24:01
[说话人-6]
遇到困难的时候，
24:03
[说话人-6]
嗯，
24:03
[说话人-6]
都是我们这些康复老师这个日晒雨淋的跑到小学里面，
24:07
[说话人-6]
直接给提供支持，
24:08
[说话人-6]
然后给老师讲课啊，
24:10
[说话人-6]
这些部部康复机构真的做了很多延展性的动作。
24:14
[说话人-1]
去年我做疫情期间的这个行业的调查，
24:18
[说话人-1]
家庭的调查。
24:20
[说话人-1]
然后后来发现只要你的孩子得了自闭症之后，
24:22
[说话人-1]
你的家庭破裂的概率很大很大。
24:25
[说话人-1]
是的。
24:26
[说话人-1]
然后这个老爸逃跑的比例很高啊，
24:29
[说话人-1]
都是妈妈在坚持啊，
24:32
[说话人-1]
不在真的这个而且这个家庭的经济濒临崩溃的比例也很高。
24:37
[说话人-5]
嗯，
24:38
[说话人-5]
但其实现在很多不同的机构，
24:41
[说话人-5]
然后也有很多不同的一些流派。
24:44
[说话人-5]
他们之间其实也是互相也不太认可啊，
24:48
[说话人-5]
然后甚至会有互相这个贬损啊，
24:50
[说话人-5]
污蔑这样的情况。
24:52
[说话人-5]
嗯，
24:52
[说话人-5]
针对这个两位能不能讲一讲张威老师主要讲流派。
24:56
[说话人-1]
但是我们俩有一个共识，
24:57
[说话人-1]
说伪科学的不在此类。
25:00
[说话人-1]
对，
25:00
[说话人-1]
就是用针灸，
25:02
[说话人-1]
用喝中药，
25:03
[说话人-1]
用海豚疗法啊，
25:06
[说话人-1]
用这个鲸鱼词。
25:07
[说话人-5]
什么叫海豚疗法？
25:08
[说话人-1]
海豚疗法，
25:09
[说话人-1]
因为海豚啊他是发出的超声波。
25:11
[说话人-1]
对对，
25:12
[说话人-1]
那这个是自闭症孩子的大脑是疗愈的。
25:15
[说话人-5]
嗯，
25:15
[说话人-5]
哦是不是那个海洋天堂那个电影里面有各种各样的各种疗法。
25:20
[说话人-1]
嗯，
25:21
[说话人-1]
对，
25:21
[说话人-1]
嗯，
25:21
[说话人-1]
包括有一些那个还是挺有名的，
25:24
[说话人-1]
什么什么医院的那个一天花一万多块钱的那种骗子，
25:27
[说话人-1]
号称能给你治好的。
25:28
[说话人-1]
这种都是骗子，
25:29
[说话人-1]
都是微科学，
25:30
[说话人-1]
其他的正常的范围内的流派，
25:33
[说话人-1]
就请张伟老师给麻了辨析哈，
25:35
[说话人-6]
老潘把得罪人的事儿交给我是吧？
25:37
[说话人-6]
刚才我们我们一起骂那段行业里是不得罪人的，
25:42
[说话人-1]
太厉害了，
25:43
[说话人-1]
太厉害了。
25:44
[说话人-1]
我我我没有发言权啊，
25:47
[说话人-1]
你们说不定是没人这么说啊，
25:51
[说话人-1]
是这样哈，
25:51
[说话人-6]
就是行业挺有意思的。
25:53
[说话人-6]
就是在国际上一般来讲，
25:56
[说话人-6]
对于自闭症的服务，
25:57
[说话人-6]
一定是综合服务整合服务。
26:00
[说话人-6]
但是在中国呢就在这件事情上就会出现，
26:04
[说话人-6]
好像就呃为某一派啊更强，
26:08
[说话人-6]
为某一派更厉害，
26:10
[说话人-6]
就变成这个样子了。
26:11
[说话人-6]
这个是我们觉得最大的问题，
26:13
[说话人-6]
就是已经把国际上三十年以前啊，
26:18
[说话人-6]
已经形成通识的一些东西。
26:20
[说话人-6]
到现在为止，
26:21
[说话人-6]
我们还单独的强调门派强调手法，
26:25
[说话人-6]
这个是肯定是错的。
26:26
[说话人-6]
所以我们在这里面，
26:27
[说话人-6]
在这些事情上，
26:29
[说话人-6]
就是作为非康复机构，
26:31
[说话人-6]
我们肯定是老从这个家长的角度，
26:34
[说话人-6]
从客户的角度提出一些批评。
26:35
[说话人-6]
对于这些状态。
26:37
[说话人-6]
但另一方面呢，
26:38
[说话人-6]
就是所有这些技术啊，
26:40
[说话人-6]
它的这个对于到现在在自闭症儿童纯康复部分能达到什么程度？
26:47
[说话人-6]
这一点上其效果我是觉得没有整体上特别乐观的一个状况啊，
26:53
[说话人-6]
但是呢有改善有变化，
26:56
[说话人-6]
刚才伊蒙也说到了，
26:58
[说话人-6]
说能不能治愈啊？
26:59
[说话人-6]
这件事情到现在位置，
27:01
[说话人-6]
凡是敢说自愈的，
27:03
[说话人-6]
一定是虚假宣传，
27:04
[说话人-6]
嗯嗯，
27:04
[说话人-6]
对吧？
27:05
[说话人-6]
就是这个是我们最重要的一个判断标准，
27:07
[说话人-6]
就哪种疗法一说自愈，
27:09
[说话人-6]
然后还百分之多少的人群治愈这个事情，
27:12
[说话人-6]
那肯定是骗子。
27:13
[说话人-6]
嗯，
27:13
[说话人-6]
所以我们在回到就是正常的手法，
27:16
[说话人-6]
手段中的时候，
27:17
[说话人-6]
其实我们会看到一个就是行为主义的疗法，
27:20
[说话人-6]
对吧？
27:20
[说话人-6]
那行为主义改变孩子的行为。
27:22
[说话人-6]
另一方面呢实际上是游戏文化介入啊，
27:25
[说话人-6]
通过游戏的方法让孩子 happy 起来。
27:28
[说话人-6]
然后呢，
27:28
[说话人-6]
这个是现在看到啊在国内叫做正常的两个流派。
27:33
[说话人-6]
至于说还有一些小的细节的这个流派，
27:37
[说话人-6]
我们也认为会非常好。
27:39
[说话人-6]
但是呢就是他在国内的这个普及度还要逐渐发展。
27:43
[说话人-6]
而且这里面有一个问题，
27:45
[说话人-6]
就是包括这种流派化。
27:46
[说话人-6]
其实我们会看到很大一部分是客户决定的，
27:50
[说话人-6]
嗯，
27:50
[说话人-6]
是家长们自己认为哪件事情好，
27:55
[说话人-6]
然后呢又和机构的啊，
27:57
[说话人-6]
因为他自己强调过主打哪一个流派嘛，
27:59
[说话人-6]
他这个东一形成了一个循环，
28:02
[说话人-6]
循环，
28:02
[说话人-6]
循环就走入了一个圈儿是吧？
28:05
[说话人-6]
这个圈就走不出来了，
28:06
[说话人-6]
对对吧？
28:07
[说话人-6]
家长们不断的验证，
28:08
[说话人-6]
不断的提需求，
28:10
[说话人-6]
互相的传播。
28:10
[说话人-6]
最后就进入这个圈。
28:12
[说话人-6]
所以这个部分我是觉得早晚还是要打破，
28:14
[说话人-6]
打破以后让家长信息对称起来，
28:17
[说话人-6]
了解国外到底还有多少种玩法是吧？
28:20
[说话人-6]
哪些是叫可循证，
28:22
[说话人-6]
哪些哪怕不可循证。
28:24
[说话人-6]
但是呢我们也能看到一定的效果的时候，
28:27
[说话人-6]
最起码给大家一个选择权。
28:29
[说话人-6]
我是觉得家长没有选择权的时候，
28:31
[说话人-6]
才是最可怕的时候。
28:32
[说话人-6]
嗯，
28:32
[说话人-1]
是嗯对嗯，
28:33
[说话人-1]
有一个问题，
28:34
[说话人-1]
就是呢在国外呢有时候已经被证明是伪科学的啊，
28:38
[说话人-1]
前赴后继的还在我们这儿重重新再试验一遍。
28:41
[说话人-1]
嗯，
28:42
[说话人-1]
然后不断的在证明是在证明是我们就处于这一个春秋的这样的一个一个时代的这个刚才张刚老师说的那两个大的这种流派，
28:51
[说话人-1]
一个游戏的啊，
28:52
[说话人-1]
一个是包括行为干预疗法的，
28:54
[说话人-1]
我们叫 ABA 的。
28:56
[说话人-1]
这两个是普遍认为是比较科学的。
28:58
[说话人-1]
对啊，
28:59
[说话人-1]
就看你家长自己选，
29:00
[说话人-1]
家长也会把这两个用起来都会用起来。
29:03
[说话人-1]
包括同样的这个干预的机构，
29:06
[说话人-1]
他也会把这个游戏课啊 BA 一对一的这种啊，
29:11
[说话人-1]
他结结合起来了。
29:12
[说话人-1]
如果是这么做呢，
29:13
[说话人-1]
家长应该相信这个还是比较科学的。
29:16
[说话人-1]
是的是的，
29:17
[说话人-1]
没有更科学的办法。
29:19
[说话人-1]
目前但是我有一个朋友跑到我们那去干预干预了两三个月之后，
29:23
[说话人-1]
我们中心的负责人跟我说，
29:25
[说话人-1]
你这个朋友去换疗法啊，
29:28
[说话人-1]
赶紧孩他干干嘛去了。
29:29
[说话人-1]
我说你孩孩子怎么弄？
29:31
[说话人-1]
他说哎呀，
29:32
[说话人-1]
正在弄一个绝食疗法，
29:33
[说话人-1]
我的我去对吧？
29:36
[说话人-1]
哎呀，
29:36
[说话人-1]
给我吓啊，
29:37
[说话人-1]
就是给孩子不吃某些食品，
29:40
[说话人-1]
只吃某些食品什么之类的。
29:42
[说话人-1]
他说这个是跟你的肠道里面的菌群有关系。
29:45
[说话人-1]
嗯，
29:45
[说话人-1]
哎这个我我认为为是一个混孩子啊，
29:48
[说话人-1]
有时候是有的学者说哎有用。
29:50
[说话人-6]
所以这里面回到了一个问题，
29:52
[说话人-6]
就是关于医学实验和科学实验的问题，
29:55
[说话人-6]
对吧？
29:55
[说话人-6]
我们都知道 FBA 就是你任何的一个呃医疗的设备，
30:00
[说话人-6]
全品疗法。
30:01
[说话人-6]
你要想推广的时候，
30:03
[说话人-6]
这个必须要有管理单位给你发证明的。
30:05
[说话人-6]
嗯，
30:06
[说话人-6]
但是我们现在呢是出现了两个部分，
30:08
[说话人-6]
第一个部分是由部分医院搞了一些实验，
30:12
[说话人-6]
然后这些部分还不是正式的审批了的。
30:15
[说话人-6]
所以家长们就觉得哎呀，
30:16
[说话人-6]
我还能进那个试验，
30:17
[说话人-6]
我就很厉害了，
30:18
[说话人-6]
家长们就特别积极的想去进入。
30:20
[说话人-6]
是的，
30:20
[说话人-6]
但实际上那东西的结果到现在为止是非科学验证的。
30:24
[说话人-6]
第二个事情呢，
30:25
[说话人-6]
就是所谓的民间科学家啊，
30:27
[说话人-6]
我们这个行业里面有特别多的打着教授，
30:31
[说话人-6]
打着博士的一些 title 的。
30:33
[说话人-6]
然后你一看那个专业，
30:35
[说话人-6]
他是博士，
30:35
[说话人-6]
那专业是工科博士，
30:37
[说话人-6]
对吧？
30:37
[说话人-6]
你都不知道他怎么弄出来的，
30:38
[说话人-5]
如果心理学可能还稍微套一点点标。
30:41
[说话人-5]
对对，
30:43
[说话人-6]
各位更逗的是好多自身是家长，
30:45
[说话人-6]
就是根据自己家孩子一个孩子的个例有效果了，
30:50
[说话人-6]
然后就整出个很大的群来啊，
30:52
[说话人-6]
全都是一套疗法，
30:53
[说话人-6]
就开始搞这种从众啊，
30:55
[说话人-6]
实际上是对家长的智商的一个严重的伤害，
30:59
[说话人-6]
对吧？
31:01
[说话人-6]
是真的是觉得家长没智商，
31:02
[说话人-6]
但另一方面层出不穷。
31:04
[说话人-6]
嗯，
31:05
[说话人-6]
然后规模越做越大，
31:06
[说话人-5]
因为家长也有一种病急乱投医的这种感觉。
31:09
[说话人-1]
就是这种就是呃基本上就是在那种很难彻底治愈的领域，
31:15
[说话人-1]
就会出现各种各样的骗术和伪科学。
31:19
[说话人-1]
嗯，
31:19
[说话人-1]
包括什么肌无力啊，
31:20
[说话人-1]
因为我以前在报社工作啊，
31:22
[说话人-1]
负责过这种医疗广告，
31:25
[说话人-1]
天呢就是呃癌症啊，
31:27
[说话人-1]
不孕不育啊，
31:29
[说话人-1]
啊，
31:29
[说话人-1]
这个肌无力啊，
31:30
[说话人-1]
什么脊髓啊，
31:32
[说话人-1]
就是自闭症啊，
31:33
[说话人-1]
他就会哎做广告办办好几万，
31:36
[说话人-1]
然后呢是去买他的中药。
31:38
[说话人-1]
后来我我还带着一个有一个家长和孩子去买那个药，
31:42
[说话人-1]
就是南交的某个地方。
31:44
[说话人-1]
我说你别买，
31:45
[说话人-1]
这肯定是个骗子。
31:45
[说话人-1]
嗯，
31:46
[说话人-1]
他说你别拦着我，
31:47
[说话人-1]
嗯，
31:48
[说话人-1]
我知道嗯，
31:49
[说话人-1]
但是孩子和他的妈妈在家里边就嗯我不带药回去，
31:53
[说话人-1]
他们就绝望了。
31:54
[说话人-1]
他说就当一个心理安慰剂了啊嗯，
31:58
[说话人-1]
所以孩子他父母会尝试各种的骗子，
32:01
[说话人-1]
就给给他提供供了这种空间。
32:03
[说话人-5]
嗯，
32:03
[说话人-5]
就如果他跳脱出家长的这个身份，
32:06
[说话人-5]
他更客观理性一点去思考。
32:08
[说话人-5]
可能我觉得他也能想明白这个事儿嗯，
32:11
[说话人-5]
是不是？
32:11
[说话人-5]
但是他是身为家长，
32:12
[说话人-5]
他很难去客观的去对，
32:15
[说话人-1]
哪怕有万分之一的希望要投入什么一万倍的努力啊，
32:19
[说话人-1]
这种啊是，
32:20
[说话人-5]
但是实际上是不是自闭症，
32:21
[说话人-5]
他是我上次看到他是说呃神经方面的 spectrum disorder，
32:27
[说话人-5]
就是他是一个神经性的一个紊乱。
32:30
[说话人-5]
并不是说你吃中药会绝食，
32:32
[说话人-5]
就能他这个药啊，
32:34
[说话人-1]
他会可能会对你的伴生共生病有关系。
32:37
[说话人-1]
比如说你是多动自闭症，
32:39
[说话人-1]
伴随着有多动，
32:40
[说话人-1]
嗯，
32:41
[说话人-1]
他会吃药治疗你的多动，
32:42
[说话人-1]
因为他他根本就坐不住，
32:44
[说话人-1]
嗯，
32:44
[说话人-1]
他会有失眠啊，
32:46
[说话人-1]
多睡啊。
32:48
[说话人-1]
是呃你可以可以跟他开这个的药，
32:50
[说话人-5]
包括有些会有肠胃方面的一些疾病。
32:52
[说话人-1]
没啊啊，
32:53
[说话人-1]
因为但是直接针对自闭症这一块的这个药目前是没有的。
32:57
[说话人-1]
嗯，
32:58
[说话人-1]
但是我们的这个医医院嗯，
33:00
[说话人-1]
我就发发现了，
33:01
[说话人-1]
他不上器材，
33:02
[说话人-1]
他就没法收费。
33:04
[说话人-1]
对啊，
33:05
[说话人-1]
那医院只能是他就搞这个派不出那么多人手了，
33:09
[说话人-1]
我一个手把手的去教一个孩子。
33:11
[说话人-1]
嗯，
33:11
[说话人-1]
所以我就看到我家的小亲戚就好，
33:14
[说话人-1]
他们给我拍了个照片，
33:15
[说话人-1]
咔带了一个金融磁那个头盔啊，
33:18
[说话人-1]
这个法射脑电波给我气的，
33:20
[说话人-1]
我说你赶紧给我摘下来啊，
33:22
[说话人-6]
而且挺逗的，
33:23
[说话人-6]
就金融磁这个事儿啊，
33:24
[说话人-6]
多聊一步哈。
33:25
[说话人-6]
你看现在最热的脑机接口是吧？
33:27
[说话人-6]
马斯克那边啊做做做对吧？
33:30
[说话人-6]
这个也是在探索这个东西的那这个事儿从这个发展趋势上有没有用，
33:34
[说话人-6]
一定会有用。
33:36
[说话人-6]
但是呢现在还是那句话，
33:37
[说话人-6]
还是在科研的这样的一个实验阶段，
33:40
[说话人-6]
对国内的医院也好啊，
33:42
[说话人-6]
或者一些不满也好。
33:43
[说话人-6]
他会觉得说有人一说，
33:45
[说话人-6]
你看美国现在研究那个呢，
33:47
[说话人-6]
然后呢，
33:47
[说话人-6]
我们现在搞的这个电磁刺激，
33:50
[说话人-6]
对，
33:50
[说话人-6]
就那个东西。
33:51
[说话人-6]
对对，
33:52
[说话人-6]
俩事儿，
33:53
[说话人-6]
对对吧？
33:54
[说话人-6]
这家长们听懂懂的。
33:55
[说话人-6]
然后呢，
33:55
[说话人-6]
这个东西一旦上了设备，
33:57
[说话人-6]
唉，
33:57
[说话人-6]
刚才说到了有有治疗也好，
33:59
[说话人-6]
或就可以收费了，
34:01
[说话人-6]
是吧？
34:01
[说话人-6]
医保啊哎医保就可以进入医保了，
34:03
[说话人-6]
就这些部分就开始循环起来了。
34:05
[说话人-6]
但这些部分实际上在我理解都是信息不对称造成的对啊，
34:09
[说话人-6]
家长们还没有真正的得到专业的咨询。
34:12
[说话人-6]
这里面会提到一个问题，
34:14
[说话人-6]
就是在别的国家会有这个社工啊，
34:17
[说话人-6]
专业的个案管理员。
34:18
[说话人-6]
他呢会把附近周边的一些治疗的的服务供应商，
34:24
[说话人-6]
包括括些靠靠谱的方法。
34:26
[说话人-6]
但是周边的这些伙伴们哈，
34:29
[说话人-6]
或者是病友们所提出来的这些有经验判断的一些生啊。
34:34
[说话人-6]
但是信息提供给我这个小区里的新的家庭和家长，
34:38
[说话人-6]
让他不孤单。
34:39
[说话人-6]
同时呢有路啊，
34:41
[说话人-6]
我去走哪条路，
34:42
[说话人-6]
他是清楚的。
34:43
[说话人-6]
嗯，
34:43
[说话人-6]
但是现在国内整体上来讲，
34:45
[说话人-6]
大家社区功能在没有实现的情况下，
34:48
[说话人-6]
大家全是全网搜，
34:49
[说话人-6]
然后全国跑跑到那里去，
34:51
[说话人-6]
不管怎么样试一次，
34:53
[说话人-6]
但是孩子的黄金康复期两岁半发现到六岁，
34:57
[说话人-6]
六岁以后再上学了，
34:57
[说话人-6]
必须得回家了。
34:58
[说话人-6]
对，
34:59
[说话人-6]
前面总共就三年半，
35:00
[说话人-6]
基本上全在外面瞎折腾，
35:02
[说话人-6]
最后倾倾荡产产，
35:04
[说话人-6]
有的时候家破人亡。
35:05
[说话人-6]
因为这个婚姻关系啊，
35:07
[说话人-6]
各种这个复杂的经济关系和这个亲属关系都会受到影响。
35:12
[说话人-6]
所以自闭症康复本身它是一个很大的一个社会问题。
35:16
[说话人-6]
在我们当下是嗯这个自闭症的教育，
35:19
[说话人-1]
特殊教育，
35:20
[说话人-1]
也就是这两年那些师范院校、
35:23
[说话人-1]
特殊教育学院才还有这个自闭症的方向。
35:25
[说话人-1]
对，
35:26
[说话人-1]
之前呢都是没有，
35:27
[说话人-1]
因为它太新了，
35:28
[说话人-1]
一切都没有建立嗯，
35:29
[说话人-1]
这个行业也没有它的行业的标准。
35:31
[说话人-1]
你要是有一个标准，
35:32
[说话人-1]
它反倒是好办了。
35:33
[说话人-1]
对啊对，
35:34
[说话人-1]
那说到这个机构，
35:36
[说话人-5]
我特别想问一个问题，
35:37
[说话人-5]
就是一些干预治疗的这个费用会不会很昂贵？
35:41
[说话人-5]
对于大多数普通家庭来讲，
35:43
[说话人-5]
他们能不能承受？
35:44
[说话人-5]
对，
35:44
[说话人-5]
很贵。
35:45
[说话人-1]
哎，
35:45
[说话人-1]
我们是不是最贵的？
35:48
[说话人-1]
我们看来还不是也不算听说过，
35:50
[说话人-1]
据我了解是十万块钱的啊，
35:52
[说话人-1]
那那是相当一个月十万要要要要我们算是中等，
35:57
[说话人-1]
但已经啊就是在北上广深一个孩孩子。
36:01
[说话人-1]
如果一天在我们干预三个小时，
36:03
[说话人-1]
他一个月大概就是在一万二到一万五之间。
36:06
[说话人-1]
嗯，
36:06
[说话人-5]
这样的这个是医保，
36:08
[说话人-5]
不能 cover 的是吗？
36:09
[说话人-1]
这个是它不是医保，
36:11
[说话人-1]
它是一个叫政府的定点。
36:14
[说话人-1]
这个定点呢就是说他会对自闭症家庭有一个专门的这样的一个补贴。
36:20
[说话人-1]
嗯，
36:20
[说话人-1]
在全国最高的城市就是深圳一个月四千啊那啊在比如说我们河南一个月一千多块钱啊，
36:27
[说话人-1]
它是这一块的，
36:29
[说话人-1]
他这个这个可以听张威来把这个价位了解的非常深。
36:35
[说话人-6]
对对，
36:35
[说话人-6]
这一部分呢这个国家这个政策叫抢救性康复，
36:39
[说话人-6]
嗯，
36:39
[说话人-6]
啊是由国家给钱。
36:41
[说话人-6]
然后呢，
36:41
[说话人-6]
头几年搞实验的时候呢，
36:43
[说话人-6]
就是是这个每有名额一个省啊，
36:46
[说话人-6]
给几百个名额，
36:47
[说话人-6]
现在已经发展到叫做应保尽保。
36:50
[说话人-6]
嗯，
36:50
[说话人-6]
就是你只要是诊断是咱们的孩子，
36:54
[说话人-6]
然后呢到自己的省会城市，
36:56
[说话人-6]
因为本地一般不见得还不见得有是吧？
36:59
[说话人-6]
到省会城市去也都可以。
37:00
[说话人-6]
这个保全国来讲，
37:02
[说话人-6]
一万二是国家的最低标准啊，
37:05
[说话人-6]
这个由国家统一来保，
37:06
[说话人-6]
然后各省市年一年一万二啊，
37:09
[说话人-6]
然后呢各省市呢就开始这个往上加码啊，
37:12
[说话人-6]
这个很有意思的。
37:13
[说话人-6]
像三万六的嗯在深圳一个发四千的话，
37:16
[说话人-6]
那这基本上就是四万多年五万了，
37:19
[说话人-6]
五万块钱。
37:19
[说话人-5]
刚才说到这个费用的问题啊，
37:21
[说话人-5]
但其实对于很多自闭症人群，
37:23
[说话人-5]
他们的家庭去也实真的是非常非常兼熬的。
37:28
[说话人-5]
我那天看了的一个嗯纪录片，
37:31
[说话人-5]
然后他就是采访很多自闭症家庭，
37:34
[说话人-5]
然后自闭症人群的家长。
37:36
[说话人-5]
然后有一位奶奶，
37:37
[说话人-5]
他就说她说我一直在想，
37:40
[说话人-5]
将来有一天我我我走了，
37:42
[说话人-5]
我死了怎么办？
37:43
[说话人-5]
我的孙子要怎么样生活？
37:45
[说话人-5]
然后他说我用了七年的时间才成功的告诉这个小孩说有一天我真的会死。
37:53
[说话人-5]
嗯，
37:53
[说话人-5]
我有一天真会会离开，
37:54
[说话人-5]
我听到他说这句话，
37:55
[说话人-5]
我马上就就眼泪就就止不住了。
37:58
[说话人-5]
其实这个真的是一个很大的一个问题啊，
38:01
[说话人-5]
就是自闭症家庭。
38:02
[说话人-5]
嗯嗯，
38:03
[说话人-6]
是的，
38:04
[说话人-6]
所以这里面做一个回应，
38:06
[说话人-6]
就是他的问题会在那呢。
38:08
[说话人-6]
就这个话，
38:08
[说话人-6]
为什么是让奶奶告诉孩子告诉七年，
38:11
[说话人-6]
这个部分是个社工服务，
38:13
[说话人-6]
这是要由专业的社工来做的，
38:16
[说话人-6]
就是由亲属由家长自己来完成相关的生命教育。
38:20
[说话人-6]
这个事情太难了，
38:22
[说话人-6]
就面对死亡的教育是一个性教育，
38:25
[说话人-6]
是一个对吧？
38:26
[说话人-6]
然后整个青春期的陪伴是吧？
38:29
[说话人-6]
然后未来自闭症孩子想谈个恋爱，
38:31
[说话人-6]
嗯，
38:31
[说话人-6]
是吧？
38:32
[说话人-6]
怎么教他去约会是是吧？
38:34
[说话人-6]
跟女生的这个发微信的这种行为规则，
38:37
[说话人-6]
互动行为规则是什么？
38:39
[说话人-6]
所有这些部分大家看它就不是康复的问题，
38:43
[说话人-6]
它是社会工作的问题，
38:45
[说话人-6]
它是成年服务的问题。
38:47
[说话人-6]
所以我们会看到一个有意思的事，
38:49
[说话人-6]
就是康复。
38:50
[说话人-6]
这这件事是比较集中在啊两岁半啊，
38:53
[说话人-6]
因为通常现在国内还两岁岁半能发现到六岁就学钱，
38:57
[说话人-6]
然后六岁一旦上了学密集性康复就不生生效了。
39:02
[说话人-6]
然后会在小学阶阶段有一些补充性康复啊什么？
39:05
[说话人-6]
下了课以后，
39:06
[说话人-6]
周六周日寒暑假做一些补充性康复。
39:09
[说话人-6]
但学校内这些孩子的融合问题，
39:12
[说话人-6]
其实靠的是心理学专业和社会工作专业。
39:15
[说话人-6]
然后再往成年走，
39:16
[说话人-6]
就是他进入了青春期，
39:17
[说话人-6]
再往后走都是社会工作专业，
39:20
[说话人-6]
对他来讲是更大的一个支持。
39:22
[说话人-6]
直到他未来的就业，
39:23
[说话人-6]
包括独立居居住，
39:25
[说话人-6]
包括后期的整个家庭的养老一系列的问题。
39:28
[说话人-6]
所以我们会看到康复实际上是入门题。
39:32
[说话人-6]
所康康复在有个前前端，
39:33
[说话人-6]
就是医疗诊断，
39:34
[说话人-6]
对吧？
39:35
[说话人-6]
医疗诊断只能告诉你适与不适医康复上医医生使不劲劲。
39:39
[说话人-6]
然后就就我们的康复中心用三年到四年的时间陪伴育孩子。
39:43
[说话人-6]
但他一生中，
39:45
[说话人-6]
假设活六十岁、
39:46
[说话人-6]
七十岁、
39:47
[说话人-6]
五六十年，
39:49
[说话人-6]
全是专业社工去陪伴的对吧？
39:52
[说话人-6]
所以像这些部分都是我们国内现在缺乏的内容。
39:57
[说话人-6]
对嗯，
39:58
[说话人-1]
刚才你说的掉泪的那个就是说出了我们一个系统性支持的问题。
40:02
[说话人-1]
对，
40:03
[说话人-1]
我们经常会说对孩子啊或者对自闭症人士的这个支持是断崖式。
40:09
[说话人-1]
因为断崖式就是他在这个幼儿的阶段的时候，
40:13
[说话人-1]
当然很充分的孩子，
40:14
[说话人-1]
家长们也集中在这个领域出来，
40:16
[说话人-1]
要抓好关键期。
40:17
[说话人-1]
对，
40:18
[说话人-1]
大有可能到幼儿园，
40:20
[说话人-1]
他就有一批孩子其实已经被淘汰下来了。
40:23
[说话人-1]
因为支持力度不够，
40:24
[说话人-1]
到小学可能又一批批正的等你。
40:27
[说话人-1]
他十八岁岁年，
40:28
[说话人-1]
他就会会进入一一非非常有什么太大希望望这样的一个就是因为社会支持不够够终身的托管和托养啊，
40:37
[说话人-1]
或者说终身的服务这块块不够。
40:39
[说话人-1]
张伟老师一直在推广他的这个社区，
40:42
[说话人-1]
对社区的概念，
40:43
[说话人-1]
就是可能每两三平方公里都有一个这样的社区，
40:48
[说话人-1]
孩子们下楼就能进到那里边去玩。
40:51
[说话人-1]
嗯啊这个日本和美国的很多机构，
40:54
[说话人-1]
他五十岁还干预呢嗯他所有的政府全包了。
40:57
[说话人-1]
对他五十岁会自己坐着公交车，
41:00
[说话人-1]
到机构自己去干预，
41:01
[说话人-1]
干预，
41:02
[说话人-1]
自己又回家了。
41:03
[说话人-1]
这一辈子也无忧忧虑虑的挺好的。
41:06
[说话人-1]
但是我们所能想象的最好的对他们的一个待遇了啊这样的嗯，
41:11
[说话人-1]
但是整体的社会支持的是不够的。
41:14
[说话人-1]
那个只要你说让奶奶来告诉他说我走之后你要独立面对这个社会，
41:19
[说话人-1]
嗯，
41:19
[说话人-1]
这说明这个社会缺失了太多的支持了。
41:22
[说话人-5]
嗯，
41:22
[说话人-5]
是我相信两位肯定看过更多这样的案例也好啊，
41:27
[说话人-5]
故事也好，
41:28
[说话人-1]
不怎么看了，
41:29
[说话人-1]
一看就哭。
41:31
[说话人-1]
开始很多啊啊，
41:33
[说话人-5]
我之前还看了一个妈妈，
41:35
[说话人-5]
他就讲说他儿子已经应该十五六岁了，
41:39
[说话人-5]
然后他教他儿子去怎么样坐公交车，
41:42
[说话人-5]
就是从他们家，
41:44
[说话人-5]
然后到学校大概只有两三站这样的距离。
41:48
[说话人-5]
他说我把钱放在他手里，
41:50
[说话人-5]
然后教他说你在哪儿上车，
41:51
[说话人-5]
在哪儿下车，
41:52
[说话人-5]
甚至他跟每天定点那个司机都打好招呼，
41:55
[说话人-5]
但是他教了上百遍，
41:57
[说话人-5]
但是他儿子还是没有办法，
41:59
[说话人-5]
有一天他就真的是崩溃了。
42:01
[说话人-5]
他就想说，
42:02
[说话人-5]
带着他儿子一起自杀，
42:04
[说话人-5]
吃安眠药自杀，
42:05
[说话人-5]
然后他就自己在那儿哭，
42:07
[说话人-5]
然后甚至他安眠药都准备好了。
42:09
[说话人-5]
突然他儿子过来就这样拍拍他的背，
42:12
[说话人-5]
就那一瞬间，
42:13
[说话人-5]
那几下他就又重新燃起了对生活的这个希望。
42:18
[说话人-5]
对嗯，
42:18
[说话人-5]
我觉得这个当然是自闭症孩子他的一种爱的一种表达。
42:23
[说话人-5]
但是有一些自闭症的孩子，
42:25
[说话人-5]
他可能是嗯情感方面的表达也是有障碍的。
42:29
[说话人-1]
我们接收的这些故事往往都是两头，
42:33
[说话人-1]
嗯，
42:33
[说话人-1]
一方面就特别好的这是天才的，
42:35
[说话人-1]
嗯，
42:35
[说话人-1]
一方面就特别惨的对啊，
42:37
[说话人-1]
其实这个特别惨的也也是极端，
42:40
[说话人-1]
也是极端，
42:41
[说话人-1]
就是说觉得越惨才会有传播，
42:44
[说话人-1]
才会让更多人去关注。
42:45
[说话人-1]
嗯，
42:45
[说话人-1]
他其实更多的是每天的比较踏踏实实的。
42:48
[说话人-1]
嗯，
42:49
[说话人-1]
我有一个自闭症同事，
42:51
[说话人-1]
现在每天跟我一块上班。
42:52
[说话人-1]
嗯，
42:53
[说话人-1]
他现在大学毕业了啊，
42:54
[说话人-1]
做视频编辑的种种式，
42:56
[说话人-1]
他每天大概单程一个半小时自己做起。
42:59
[说话人-1]
而且他小时候诊断是重症，
43:01
[说话人-1]
自闭症，
43:02
[说话人-1]
主要是他的父亲对他进行非常好的这种干预和成长的教育。
43:06
[说话人-1]
嗯，
43:06
[说话人-1]
他能够先跟着他爸坐着电动车儿下地铁，
43:11
[说话人-1]
坐到黄渠，
43:12
[说话人-1]
自己在走着到办公室。
43:14
[说话人-1]
嗯，
43:15
[说话人-1]
中午吃完饭之后，
43:16
[说话人-1]
他说不行，
43:16
[说话人-1]
我有点困了，
43:17
[说话人-1]
他抱着个小枕头就睡议室睡上高峰期要到了。
43:21
[说话人-1]
潘老师，
43:21
[说话人-1]
我能不能早走了吧？
43:24
[说话人-1]
哎，
43:25
[说话人-1]
好，
43:25
[说话人-1]
他你看他的学着实实是有用的啊。
43:27
[说话人-1]
对绝大部分的自闭症孩子啊，
43:29
[说话人-1]
如果不是特别严重的，
43:31
[说话人-1]
只要要你社会知识做的好，
43:33
[说话人-1]
对还是不会特别惨的啊。
43:37
[说话人-6]
其实他同样的一个问题就坐公交对吧？
43:39
[说话人-6]
拆解成成年服务中的这个由专业人员来做，
43:43
[说话人-6]
他会是非常简单的一个事儿。
43:45
[说话人-6]
嗯，
43:46
[说话人-6]
啊他有各种手法，
43:47
[说话人-6]
所以在这里面就提到了一个问题，
43:49
[说话人-6]
就是小龄的时候因们经常喜欢说比如说康复，
43:53
[说话人-6]
因为康复当量不够，
43:54
[说话人-6]
那我们多教一些家长在家庭内能做一些康复。
43:58
[说话人-6]
很多家长呢就是这个学着学着都变成专业人士了啊，
44:02
[说话人-6]
然后呢就觉得我的水平比那个机构小师师要高多了，
44:06
[说话人-6]
他出现了很多这种状况，
44:08
[说话人-6]
但他确实开机构去了，
44:09
[说话人-6]
他自己有的就开机构去了是吧？
44:11
[说话人-6]
主要一个原因就是单量不够，
44:13
[说话人-6]
就是仅靠的机构的单量，
44:15
[说话人-6]
一方面是有费用问题。
44:16
[说话人-6]
另一方面，
44:16
[说话人-6]
确实那个市场我给了你那么多，
44:18
[说话人-6]
那他要做补充当量，
44:20
[说话人-6]
这个是应该的。
44:21
[说话人-6]
但是有一个关键点就是再往后走，
44:23
[说话人-6]
尤其是走到小学学龄阶段，
44:25
[说话人-6]
走到成年阶段的时候，
44:27
[说话人-6]
家长一定不能是那个康复师家长的身份，
44:31
[说话人-6]
他就应该是家长，
44:33
[说话人-6]
他是应该是个委托人，
44:34
[说话人-6]
一定是由专业人员用专业手法来做。
44:37
[说话人-6]
但是呢我们在每一个自己的孩子成长过程中，
44:41
[说话人-6]
我们老去想一个 NT 的孩子，
44:43
[说话人-6]
就是我们说叫做非神经多样性的孩子啊，
44:46
[说话人-6]
就是所谓的普通孩子。
44:47
[说话人-6]
那这些 NT 的孩子教的过程中，
44:49
[说话人-6]
大家都觉得作为家长，
44:50
[说话人-6]
我就能教会嗯，
44:51
[说话人-6]
当我能教会这些技能的时候，
44:53
[说话人-6]
这些技能他就顺理应当的推啊，
44:55
[说话人-6]
这个东西不难教。
44:56
[说话人-6]
但实际上对于自闭症人士，
44:59
[说话人-6]
他如何去乘车，
45:00
[说话人-6]
他是如何接接接受死亡？
45:02
[说话人-6]
所有这些专专业人员做的那个方法，
45:06
[说话人-6]
那个流程是非常成熟的，
45:08
[说话人-6]
而且做这些事情都是有专业评估的。
45:10
[说话人-6]
能不能对他启动这件事情，
45:12
[说话人-6]
什么时候启动这件事情？
45:14
[说话人-6]
说讲了七年奶奶死亡，
45:16
[说话人-6]
然后孩子总算接受这个事儿了，
45:18
[说话人-6]
奶奶一直很健康，
45:19
[说话人-6]
又活二十年。
45:20
[说话人-6]
那这个事情我告诉你白做了白做了这个东西，
45:24
[说话人-6]
他一定是到了相应的这个家庭这个阶段的时候，
45:27
[说话人-6]
才会有这样的专业服务上来。
45:29
[说话人-6]
那像上学，
45:30
[说话人-6]
包括居住，
45:31
[说话人-6]
嗯，
45:31
[说话人-6]
我们这的最多的为什么要推社区康复便利店谈社区康复的这个模式？
45:36
[说话人-6]
是因为一个成年的自闭症的孩子啊，
45:39
[说话人-6]
我们叫年轻人了。
45:40
[说话人-6]
那个时候十八岁到二十二岁，
45:42
[说话人-6]
是他进行独立居住训练的最好时机。
45:46
[说话人-6]
在专业的指引下，
45:48
[说话人-6]
他自己未来是可以独立居住的。
45:51
[说话人-6]
但是如果你这个机会错过了，
45:53
[说话人-6]
他仍然跟他的妈妈一起活到了三十岁。
45:56
[说话人-6]
嗯，
45:56
[说话人-6]
妈妈这个时候突然走了，
45:58
[说话人-6]
这个孩子往下怎么活？
45:59
[说话人-6]
他前三十年跟妈妈是二十四小时关系，
46:02
[说话人-6]
是完全的寄生关系，
46:05
[说话人-6]
主体一死亡，
46:06
[说话人-6]
他这块儿根本就没有活下去的可能性。
46:09
[说话人-6]
嗯，
46:09
[说话人-6]
所以在这个过程中，
46:11
[说话人-6]
专业上来讲，
46:12
[说话人-6]
十八岁到二十二岁是能做事的呀。
46:15
[说话人-6]
这一部分通过专业人员去训练，
46:17
[说话人-6]
他自己很可能原原生父母家庭一个小区。
46:20
[说话人-6]
然后呢他到旁边去居住，
46:22
[说话人-6]
他和三四个哎，
46:24
[说话人-6]
同样是自闭症的或者其他智力障碍的伙伴都在那里居住啊，
46:28
[说话人-6]
一个人一个屋，
46:28
[说话人-6]
俩人一个屋，
46:29
[说话人-6]
然后有一个专业社工陪伴他们啊，
46:32
[说话人-6]
有的时候解决安全问题，
46:33
[说话人-6]
解决饮食问题，
46:35
[说话人-6]
他有自己的社会生活，
46:36
[说话人-6]
然后每周六周日回到妈妈家吃顿饭，
46:39
[说话人-6]
这跟咱们上大学的生活上高中生活一模一样，
46:42
[说话人-6]
对吧？
46:42
[说话人-6]
每个人都是这么走过来的。
46:44
[说话人-6]
心智障碍。
46:44
[说话人-6]
青年自闭症青年是一样的。
46:46
[说话人-1]
所以专业的家长就会用这种办法，
46:49
[说话人-1]
是我就访谈那几个自闭症的孩子，
46:52
[说话人-1]
那一个都过二十了嘛。
46:54
[说话人-1]
我说这个呃妈妈跟你处的怎么样啊，
46:58
[说话人-1]
处的还不错，
46:59
[说话人-1]
但是我想出去租房了。
47:01
[说话人-1]
嗯，
47:01
[说话人-1]
哎我一就这一句话，
47:03
[说话人-1]
这个家庭是非常专业的一个对他进行的那其实就说到一个自闭症人群的一个养老的问题，
47:09
[说话人-5]
嗯，
47:09
[说话人-5]
是不是我们国内现在对与大龄自闭症人群的这个知识服务还是相对比较少的。
47:16
[说话人-1]
对我们可能比如说大龄小米，
47:18
[说话人-1]
未来啊可能是二十年，
47:20
[说话人-1]
十年之后会有这种啊托管啊之类的。
47:24
[说话人-1]
但是也只是说我们的小孩长大了之类的嗯会延伸到。
47:28
[说话人-1]
但实际上目前为止在这一块儿啊，
47:31
[说话人-1]
远远不如小龄发展的好。
47:33
[说话人-1]
因为首先小龄是黄金期，
47:35
[说话人-1]
家长就认这个对，
47:37
[说话人-1]
到了大龄之后，
47:38
[说话人-1]
家长就认为已经没什么希望了，
47:40
[说话人-1]
我就在家呆着去吧。
47:41
[说话人-1]
其实这个想法是不对的。
47:43
[说话人-1]
嗯，
47:43
[说话人-1]
是啊，
47:44
[说话人-1]
这个自闭症最大的问题是他的社交的问题是他不会社交啊，
47:48
[说话人-1]
他没有这个能力，
47:49
[说话人-1]
是你要给他创造那样的条件，
47:52
[说话人-1]
让他去做这种东西。
47:54
[说话人-1]
嗯，
47:55
[说话人-1]
家庭不是真正的社交环境，
47:57
[说话人-1]
这为什么张伟老师反对爸爸妈妈自己当康复师，
48:00
[说话人-1]
干预自己孩子。
48:01
[说话人-1]
嗯，
48:02
[说话人-1]
是因为他有什么需求啊，
48:04
[说话人-1]
他小眼神一挑着之来了啊，
48:07
[说话人-1]
对，
48:08
[说话人-1]
玩具到了。
48:09
[说话人-1]
对，
48:09
[说话人-1]
那不是社交环境，
48:10
[说话人-1]
真正的社交环境是要互动式交流的那样的环境。
48:14
[说话人-5]
对，
48:14
[说话人-1]
没错，
48:15
[说话人-1]
一旦脱离父母这个家庭的伪社交环境之后，
48:18
[说话人-1]
到社会上的时候又露馅了。
48:20
[说话人-1]
对，
48:21
[说话人-1]
都不能生存，
48:21
[说话人-1]
那是不行的。
48:22
[说话人-1]
嗯，
48:23
[说话人-6]
这也是我们努力的方向。
48:26
[说话人-6]
对，
48:26
[说话人-6]
因为现在这些孩子早晚长大对吧？
48:29
[说话人-6]
就像我们说这个二零一七年五月一号融合教育的进小学了。
48:32
[说话人-6]
嗯，
48:33
[说话人-6]
但是一转眼这些孩子该毕业了毕业了。
48:35
[说话人-6]
但是中国的初衷如何搞融合教育这件事情，
48:39
[说话人-6]
到现在所有的研究为零，
48:40
[说话人-6]
然后呢会出现什么状况？
48:42
[说话人-6]
所有这批孩子可能就回到特殊教育学校，
48:44
[说话人-6]
那如果都回到特殊教育学校了，
48:46
[说话人-6]
前面的如何搞白搞了？
48:47
[说话人-6]
对，
48:48
[说话人-6]
这是我们看到的一个状况。
48:50
[说话人-6]
第二个，
48:50
[说话人-6]
刚才说的托养这件事情，
48:52
[说话人-6]
我们谈哎呀，
48:53
[说话人-6]
大家这个是怎么样养老啊，
48:55
[说话人-6]
怎么样集中啊。
48:56
[说话人-6]
其实我们特别不建议搞大型的这个机构啊，
49:00
[说话人-6]
说这个找一个特别偏的地方，
49:02
[说话人-6]
然后里面一住住两百个自闭症人士疯了。
49:05
[说话人-6]
嗯，
49:06
[说话人-6]
两百个自闭症人是住到一起这个社会这个环境与他们自己与我们整个的这个服务工作怎么去开展那后们所有的这么玩嗯，
49:16
[说话人-6]
对吧？
49:17
[说话人-6]
集中营的感对啊，
49:18
[说话人-6]
你这个听起来就是集中营啊，
49:19
[说话人-6]
对不对？
49:20
[说话人-6]
那我们这是非常明确反对的，
49:22
[说话人-6]
但另一方面是什么？
49:23
[说话人-6]
我们会看到国家现在在支持成年自闭症这块，
49:27
[说话人-6]
有一个非常重要的一个政策，
49:28
[说话人-6]
就是廉租房政策。
49:30
[说话人-6]
嗯，
49:30
[说话人-6]
所有的这种公共住房政策对吧？
49:32
[说话人-6]
过去啊是申请的时候，
49:34
[说话人-6]
是要求你独立立户的。
49:36
[说话人-6]
对，
49:36
[说话人-6]
不管你自闭症还是这个纯粹的智力障碍，
49:39
[说话人-6]
你不能独立立户，
49:40
[说话人-6]
我就不给你申请这个廉租房，
49:43
[说话人-6]
现在是都可以了。
49:44
[说话人-6]
而且全国已经有好多个家庭拿到了廉租房。
49:48
[说话人-6]
这就意味着哎父母在这儿，
49:50
[说话人-6]
然后孩子在离他们几公里的地方，
49:52
[说话人-6]
不太远的地方，
49:53
[说话人-6]
有一个自己的房子，
49:55
[说话人-6]
然后自己这个房子我邀请两三个伙伴儿一起来住，
49:58
[说话人-6]
行不行是吧？
49:59
[说话人-6]
这就刚才所说到那种独立居住的问题就实现了。
50:02
[说话人-6]
然后这个部分国家给了这么大的政策，
50:04
[说话人-6]
大家就知道就好了。
50:05
[说话人-6]
有这个政策了以后，
50:06
[说话人-6]
各地就去要啊，
50:07
[说话人-6]
对吧？
50:08
[说话人-6]
我就去申请啊，
50:09
[说话人-6]
这可以给的，
50:09
[说话人-6]
不是不能给的那这个出来了以后，
50:11
[说话人-6]
哎，
50:12
[说话人-6]
社区以后还是我们基本养老的地方。
50:15
[说话人-6]
更重要的是，
50:16
[说话人-6]
如果我们有一些服务机构，
50:18
[说话人-6]
愿意在一些大型社区举一个例子，
50:20
[说话人-6]
天通苑回龙观这些地方。
50:22
[说话人-6]
哎，
50:23
[说话人-6]
我就在里面找上就近的一个小区里面找上三五套房子，
50:28
[说话人-6]
然后里面有二十来个伙伴，
50:30
[说话人-6]
分别住在几个不同的单元里，
50:32
[说话人-6]
我管理也方便，
50:34
[说话人-6]
支持也方便，
50:34
[说话人-6]
有什么不能做呢？
50:35
[说话人-6]
我为什么一定要找个地方给他们去托养去？
50:39
[说话人-6]
是吧关上门去拖养，
50:41
[说话人-6]
没必要得去试。
50:42
[说话人-1]
就是我们国家的这个大街和你比如说欧洲的欧美的大街有有很大的区别。
50:48
[说话人-1]
我们这个社会上，
50:49
[说话人-1]
这个大街上，
50:49
[说话人-1]
你会就很少看到残疾人。
50:52
[说话人-5]
我刚才就想说这个地包括他地，
50:54
[说话人-1]
包括很多的地铁，
50:56
[说话人-1]
他是全是台阶，
50:57
[说话人-1]
他是进不了地铁的，
50:58
[说话人-1]
是是吧，
50:58
[说话人-1]
他不出来。
51:00
[说话人-1]
对，
51:00
[说话人-1]
但是对我在英国住那几年，
51:02
[说话人-1]
你会觉得满大街的都是残疾人。
51:03
[说话人-5]
没错没错，
51:04
[说话人-1]
我甚至见到最极端的一个案例，
51:06
[说话人-1]
就是那个人是躺了一个平板床一样的车，
51:09
[说话人-1]
嗯嗯，
51:10
[说话人-1]
他是全身都瘫痪，
51:11
[说话人-1]
对他就这个手控制着自己人往前走啊。
51:15
[说话人-1]
对我逛公园的时候，
51:17
[说话人-1]
我突然看到进来的一辆车，
51:19
[说话人-1]
这个车，
51:19
[说话人-1]
然后就咔高科技，
51:21
[说话人-1]
就一个轮椅，
51:22
[说话人-1]
一个轮椅人把他给架下来。
51:24
[说话人-1]
嗯，
51:24
[说话人-1]
他一个一个架下来之后就逛公园去了。
51:26
[说话人-1]
回来之后他再通过机器再给他送到那个车上，
51:29
[说话人-1]
给拉回去。
51:29
[说话人-1]
是的，
51:30
[说话人-1]
他真的是满大街都都会去行动。
51:32
[说话人-1]
你去超市的时候，
51:34
[说话人-1]
店员也知道去给残疾人是怎么去购物什么的。
51:38
[说话人-1]
在我们的这个社会支持社会细胞的层面，
51:41
[说话人-1]
这一块是非常稀缺的。
51:42
[说话人-5]
我记得我刚出国的时候，
51:45
[说话人-5]
我跟我朋友就讨论过这个问题。
51:46
[说话人-5]
他说欧美的残疾人怎么这么多呀？
51:49
[说话人-5]
嗯嗯？
51:49
[说话人-5]
我说并不是欧美的残疾人多，
51:51
[说话人-5]
因为中国的残疾人大多数人就是可能他们被家人藏在家里。
51:56
[说话人-5]
嗯嗯，
51:56
[说话人-5]
就你你在大街上看不到。
51:58
[说话人-1]
对，
51:58
[说话人-1]
嗯，
51:59
[说话人-1]
你出去之后，
52:00
[说话人-1]
轮椅上不了坡啊，
52:01
[说话人-1]
是要他他的整个的无障碍城市的做的已经很完善了。
52:05
[说话人-1]
嗯，
52:06
[说话人-5]
所以其实很多残疾人他也会有一些心理方面的一些问题。
52:11
[说话人-6]
其实呢是在自闭症领域服务长了以后啊，
52:13
[说话人-6]
我们会发现不光是自闭症人是自己，
52:16
[说话人-6]
可能心理上啊需要一定的支持。
52:18
[说话人-6]
嗯，
52:19
[说话人-6]
其实他整个的家庭啊，
52:21
[说话人-6]
父母手足，
52:23
[说话人-6]
然后代际养育的爷爷奶奶。
52:25
[说话人-6]
对你会看到这个心理上大家都会需要支持的。
52:29
[说话人-6]
嗯，
52:29
[说话人-6]
还有一个好玩的，
52:30
[说话人-6]
就是所有做一对一康复的康复师。
52:34
[说话人-6]
你想啊跟一个孩子，
52:35
[说话人-6]
咱俩在一个小空间里，
52:36
[说话人-6]
然后呢我教你最基本的什么认颜色啊，
52:40
[说话人-6]
然后语言的提升啊。
52:41
[说话人-6]
我教完一个孩子，
52:42
[说话人-6]
一个孩子走了，
52:43
[说话人-6]
然后我在这里一天教六个孩子。
52:45
[说话人-6]
嗯，
52:45
[说话人-6]
我的这个职业实际上是满封闭的一个职业。
52:49
[说话人-6]
然后呢，
52:49
[说话人-6]
你再发现哎，
52:50
[说话人-6]
做机构自闭症机构管理的人啊，
52:53
[说话人-6]
他可能是机构的这个创始人，
52:54
[说话人-6]
也可能是机构的一个什么技术总监什么的总裁对副副总裁对他就也会出现一定的特质。
53:02
[说话人-6]
啊，
53:03
[说话人-6]
我们所说的特质是一些所谓的自闭症，
53:05
[说话人-6]
特有的一些行为方式，
53:06
[说话人-6]
对吧？
53:07
[说话人-6]
不代表一定是自闭症。
53:08
[说话人-6]
所以就会发现就在这个领域里面，
53:11
[说话人-6]
我们做一做彼此之间越做越相似，
53:14
[说话人-6]
你成为了我，
53:15
[说话人-6]
我成为了你，
53:17
[说话人-6]
他全搅全搅到一起去了。
53:19
[说话人-6]
所以呢整面对整个这一部分的时候，
53:21
[说话人-6]
我们期待的是回到社区，
53:24
[说话人-6]
回到社会完全打开。
53:26
[说话人-6]
然后呢，
53:27
[说话人-6]
结合多工种，
53:28
[说话人-6]
结合多种康复方式。
53:30
[说话人-6]
结合多种专业力量，
53:32
[说话人-6]
共同的把这个问题解决，
53:34
[说话人-6]
不能回到简单的这个就是感觉这事儿就是一对一解决能完的事儿。
53:39
[说话人-6]
对吧？
53:40
[说话人-6]
一一定要开。
53:40
[说话人-6]
嗯，
53:41
[说话人-1]
没错，
53:42
[说话人-1]
张老老师句句话就一下回回了了你早早的的问题，
53:45
[说话人-1]
它是不是种病病？
53:46
[说话人-1]
他其实就是贯彻了多样化的理念，
53:49
[说话人-1]
对吧？
53:50
[说话人-1]
不管你是什么样的一个生活的形态，
53:51
[说话人-1]
有哪些不方便和障碍。
53:53
[说话人-1]
但是你在融入社会的过程中，
53:56
[说话人-1]
或者在社会的支持下，
53:57
[说话人-1]
哇，
53:58
[说话人-1]
你有自己的尊尊严，
54:00
[说话人-1]
有自己行动的能力和自由。
54:02
[说话人-1]
那这样的话，
54:03
[说话人-1]
它就就可以不叫它是疾病了。
54:05
[说话人-5]
社会支持真的太重要了。
54:07
[说话人-5]
我说个题外话，
54:09
[说话人-5]
就我之前做过两年的空乘，
54:12
[说话人-5]
我在那个阿联酋航空，
54:14
[说话人-5]
就是我们每次飞之前都会开会嘛。
54:16
[说话人-5]
嗯，
54:17
[说话人-5]
开会的时候，
54:18
[说话人-5]
我们的那个乘务长她就会说一些有一些比较特殊的乘客。
54:24
[说话人-5]
一个是比如说这个 VIP 会员呀，
54:26
[说话人-5]
然后还有就说有一些呃残疾人士，
54:28
[说话人-5]
他会提前说一下，
54:29
[说话人-5]
就是在你的区域的话，
54:30
[说话人-5]
你们照顾一下。
54:31
[说话人-5]
然后他就当时说我们今天有一位比较特殊的一位乘客，
54:35
[说话人-5]
他没有手，
54:36
[说话人-5]
也没有脚。
54:37
[说话人-5]
嗯，
54:38
[说话人-5]
大概说了一下，
54:39
[说话人-5]
就是如果在你的区域需要照顾，
54:40
[说话人-5]
然后我当时心里想是千万不要带我去，
54:43
[说话人-5]
千万不要在我去。
54:44
[说话人-5]
然后他一说就就在我的那个区啊嗯然后我心里就脑补了一下，
54:48
[说话人-5]
我就是说实话我我觉得很恐惧，
54:51
[说话人-5]
因为没有胳膊，
54:52
[说话人-5]
没有腿。
54:52
[说话人-5]
对，
54:53
[说话人-5]
然后我就特别紧张跟特别害怕。
54:55
[说话人-5]
然后他上来的时候，
54:56
[说话人-5]
他是优先其他乘客先登机的，
54:58
[说话人-5]
是他的家人，
54:59
[说话人-5]
把报上来的非常非常可爱的一位女士，
55:03
[说话人-5]
非常非常活泼。
55:04
[说话人-5]
一上来就就跟我打招呼，
55:07
[说话人-5]
他跟我打招呼的时候，
55:08
[说话人-5]
我一下子那个所有的心里的那个负担都没有了。
55:11
[说话人-5]
然后我说哎你需不需要我给你拿一个枕头说啊，
55:14
[说话人-5]
不需要没关系，
55:15
[说话人-5]
特别的好。
55:15
[说话人-5]
就是嗯我觉得他是他是一个澳洲的一位一位感士。
55:19
[说话人-5]
对我现在想起来我就有点想哭，
55:21
[说话人-5]
就是那那一刻我就觉得我自己非常的对，
55:24
[说话人-5]
不是我不知道应该的活泼，
55:25
[说话人-5]
我就觉得跟他相比，
55:27
[说话人-5]
我我多么的狭隘，
55:29
[说话人-5]
真的有这种感觉，
55:31
[说话人-5]
但是我觉得能让他那么的乐观那么的活泼。
55:35
[说话人-5]
对，
55:36
[说话人-5]
除了他自己的这个心智成熟之外，
55:39
[说话人-5]
还有就是家人对社会家众对对于他的这个支持真的非常非常重要。
55:46
[说话人-1]
而且一看就是也接受了正规的文化教育的。
55:49
[说话人-1]
嗯，
55:50
[说话人-1]
是是吧？
55:50
[说话人-1]
没错，
55:52
[说话人-1]
什么都没耽误。
55:53
[说话人-1]
嗯，
55:53
[说话人-5]
对，
55:53
[说话人-5]
就是就那一刻我我后来就是经常会想起来这个事情，
55:57
[说话人-5]
我会觉得哇我我每天对生活有这么多的抱怨，
56:02
[说话人-5]
然后觉得不开心。
56:03
[说话人-5]
我会想想他那么乐观的一个人，
56:05
[说话人-5]
我有什么资格冒险生宿是不能适合做社工工作啊，
56:11
[说话人-1]
对，
56:12
[说话人-1]
有同情深感，
56:14
[说话人-5]
就是这个事情给我的触动很大。
56:15
[说话人-5]
我觉得不管是残疾人啊，
56:18
[说话人-5]
还是说呃这个心智方面一些障碍的一些人群。
56:22
[说话人-5]
真的就是有的时候我们我们是首先带着有色眼镜去看的，
56:27
[说话人-5]
我们会觉得他们是异类。
56:29
[说话人-5]
但其实我们真的就是都是一样的人。
56:31
[说话人-5]
嗯嗯，
56:32
[说话人-5]
当然他们需要一些社会大众的关爱一些关怀。
56:36
[说话人-5]
嗯，
56:37
[说话人-5]
但是真的不要带着那个偏见的眼光去看，
56:40
[说话人-1]
尤其是自闭症，
56:41
[说话人-1]
这个就特别别验验们在这方面的理念的先进啊什么这种程度和文明的程度没错，
56:49
[说话人-1]
对吧？
56:50
[说话人-1]
因为他就是介于这两者之间的，
56:53
[说话人-1]
你对他好，
56:53
[说话人-1]
你的方式很科学，
56:55
[说话人-1]
社会支持就很很全面的时候，
56:58
[说话人-1]
他就会非常好。
56:59
[说话人-1]
是。
57:00
[说话人-1]
而如果是说你进行不正确的这种干预，
57:03
[说话人-1]
或者说监管什么之类的。
57:06
[说话人-1]
他最后他有可能他不仅是成为一个大的包袱，
57:08
[说话人-1]
他有可能会成为自毁的力量，
57:11
[说话人-1]
那受到非常大的压力啊，
57:13
[说话人-1]
对不被认同，
57:14
[说话人-1]
不被接纳的程度，
57:15
[说话人-1]
对他也会对这个社会产生反向的认知。
57:19
[说话人-1]
对，
57:19
[说话人-1]
我们就认为这个可能是哎是反社会，
57:21
[说话人-1]
反社会，
57:22
[说话人-1]
社会先反了他嗯，
57:24
[说话人-1]
他在反了社会的啊。
57:25
[说话人-1]
嗯，
57:25
[说话人-5]
是是的，
57:26
[说话人-5]
嗯，
57:26
[说话人-5]
我前一阵也看了一本书，
57:28
[说话人-5]
他叫做呃反了 spark，
57:30
[说话人-5]
就我看了两本，
57:31
[说话人-5]
还有另外一本叫深夜小狗神秘事件，
57:34
[说话人-5]
他都是从自闭症人群的这个第一人称去讲述的一个故事，
57:38
[说话人-5]
两两个小说。
57:39
[说话人-5]
嗯，
57:40
[说话人-5]
呃 kind of spark。
57:40
[说话人-5]
他讲的是一个在苏格兰小镇上的一个呃自闭症孩子对他的这个第一视角，
57:47
[说话人-5]
然后去看他周围的这个环境。
57:50
[说话人-5]
所以其实我就特别想说说小镇上的自闭症人群。
57:53
[说话人-5]
不管我们现在说这个比例是我们中国的这个自闭症人群是百分之一也好啊，
57:59
[说话人-5]
百分之一也好，
58:00
[说话人-5]
我觉得是不是很多小镇上的小地方的一些自闭症人群，
58:05
[说话人-5]
他是没有被确诊的，
58:06
[说话人-5]
或者是甚甚至于他的家长，
58:08
[说话人-5]
他们家庭是没有这方面的认知的。
58:12
[说话人-6]
这个接触的多一点啊，
58:13
[说话人-6]
这个确实是我们的工作方向。
58:14
[说话人-6]
对，
58:15
[说话人-6]
举一个例子，
58:15
[说话人-6]
你像这个在拉萨拉萨的城管区的家长的自闭症，
58:21
[说话人-6]
家长的互助小组就是我们给建的啊，
58:23
[说话人-6]
但是我们在去见之前就会有一个很大的一个问题。
58:27
[说话人-6]
就当地的家长们，
58:29
[说话人-6]
不知道我的孩子真的叫自闭室，
58:32
[说话人-6]
嗯，
58:32
[说话人-6]
会知道什么呢？
58:33
[说话人-6]
会知道我的孩子说话晚。
58:35
[说话人-6]
嗯，
58:36
[说话人-6]
然后呢，
58:36
[说话人-6]
他在这个过程中，
58:37
[说话人-6]
连诊断和前期的评估都没有，
58:40
[说话人-6]
更谈不上所谓的主动的家长工作抱团取暖。
58:43
[说话人-6]
这个都都谈不上的。
58:45
[说话人-6]
但是呢对应这个西藏自治区残联这个邀请去来做这个项目的时候，
58:50
[说话人-6]
呃，
58:50
[说话人-6]
首先一件事儿就是我们把所有这些家庭就会给拉到一个风景特别好的地方，
58:56
[说话人-6]
说我们就一起的野餐一下。
58:58
[说话人-6]
嗯，
58:58
[说话人-6]
然后在野餐的过程中，
59:00
[说话人-6]
有我们内地过去的四位老师啊，
59:03
[说话人-6]
都不是医生，
59:04
[说话人-6]
都是康复师。
59:05
[说话人-6]
然后他们就在这个过程中，
59:06
[说话人-6]
就跟每一个家庭聊嗯，
59:08
[说话人-6]
没有明确的告诉他，
59:10
[说话人-6]
我们在给你做评估啊，
59:11
[说话人-6]
在做诊断就跟你聊聊天聊天。
59:13
[说话人-6]
因为没办法，
59:14
[说话人-6]
这个汉语不好，
59:15
[说话人-6]
你想深度的聊度的配这个藏语的这个翻译。
59:18
[说话人-6]
是的，
59:18
[说话人-6]
这个聊的速度各方面就有一定的问题。
59:21
[说话人-6]
但是整体上看起来聊天，
59:22
[说话人-6]
他也看不着，
59:22
[说话人-6]
拿个笔在那块儿记很多东西没有，
59:25
[说话人-6]
其实是有录音的啊，
59:27
[说话人-6]
然后呢，
59:27
[说话人-6]
事后回去把这个部分做了。
59:29
[说话人-6]
但时他这头来来家庭人讲说，
59:32
[说话人-6]
可能孩子这一部分上是一个什么样的一个状态啊？
59:37
[说话人-6]
就是这个家庭他知道这些人是专业人员，
59:40
[说话人-6]
也知道有录音这件事儿。
59:42
[说话人-6]
但是他没有看到，
59:43
[说话人-6]
这是一个好像类似于医疗化的啊，
59:46
[说话人-6]
特别特别的这个正式的这样的一个人员，
59:48
[说话人-6]
他没有这个感觉。
59:50
[说话人-6]
当对话完了以后，
59:51
[说话人-6]
跟他再提出方案，
59:52
[说话人-6]
家长就开始连接了啊，
59:54
[说话人-6]
原来这个部分有的孩子是需要到内地来去做诊断的。
59:58
[说话人-6]
当时的自治区残联的医院，
1:00:00
[说话人-6]
妇幼医院，
1:00:01
[说话人-6]
他的这个诊断能力基本上是没有是的。
1:00:04
[说话人-1]
嗯，
1:00:04
[说话人-6]
那后来呢就是说等到成都或者重庆去做这个萨萨萨萨有一开始有录，
1:00:10
[说话人-6]
有的，
1:00:10
[说话人-6]
后来呢就开始做专项方案，
1:00:13
[说话人-6]
最重要的一个就是专项方案。
1:00:15
[说话人-6]
他的家长组织怎么去做？
1:00:17
[说话人-6]
他和这个我们做一个贵州的，
1:00:19
[说话人-6]
或者是做一个这个广西当地的是完全风格不一样的对吧？
1:00:23
[说话人-6]
要考虑到语言因素。
1:00:25
[说话人-6]
要考虑到在线的，
1:00:27
[说话人-6]
尤其是微信，
1:00:28
[说话人-6]
对我们起到了很大的支持的作用。
1:00:30
[说话人-6]
要没有微信的，
1:00:31
[说话人-6]
这个可以远程视频这件事儿，
1:00:34
[说话人-6]
很多家庭是没支持的啊。
1:00:36
[说话人-6]
然后呢，
1:00:36
[说话人-6]
我们发的资料，
1:00:38
[说话人-6]
汉语的资料人家也看不懂。
1:00:40
[说话人-6]
那你就是大量的说，
1:00:42
[说话人-6]
然后大量的模拟示范，
1:00:44
[说话人-6]
然后呢，
1:00:44
[说话人-6]
远程的告诉家庭能做什么。
1:00:46
[说话人-6]
而这一块就您刚才说到的说这个小镇这一部分，
1:00:49
[说话人-6]
实际上在世界卫生组织是有专门的词汇，
1:00:52
[说话人-6]
这个部分叫做社区康复，
1:00:54
[说话人-6]
社社康复。
1:00:55
[说话人-6]
然然呢在在年以前全可可以社康康复，
1:01:00
[说话人-6]
如何做出了一本社区康复指南啊，
1:01:02
[说话人-6]
这个呢中国残联也是这个文件的执行方，
1:01:06
[说话人-6]
这个部分强调什么？
1:01:07
[说话人-6]
就是当我在没有钱的情况下，
1:01:10
[说话人-6]
对吧？
1:01:10
[说话人-6]
没有专业人的情况下，
1:01:12
[说话人-6]
我地处很偏，
1:01:14
[说话人-6]
我怎么办？
1:01:15
[说话人-6]
那所有的全球针对穷人服务的这个方案，
1:01:18
[说话人-6]
就变成了社区康复方案。
1:01:20
[说话人-6]
嗯，
1:01:20
[说话人-6]
啊那在农村就是这样的部分。
1:01:22
[说话人-6]
然后呢，
1:01:23
[说话人-6]
三四线城市四五线城市，
1:01:25
[说话人-6]
那还就放到这个街道里去做。
1:01:27
[说话人-6]
在北京这样的地方，
1:01:28
[说话人-6]
那也是放到社区这个单元去做。
1:01:31
[说话人-6]
所以现在其实全国在推进的叫做街道大量镇社区工作站，
1:01:37
[说话人-6]
已经在全国从社工领域开始推了。
1:01:39
[说话人-6]
那我们现在就是希望把这个工作站和残联的温馨家园这个系统，
1:01:45
[说话人-6]
然后加上我们大量的民间康复机构，
1:01:48
[说话人-6]
我们把它多种力量结合到一起，
1:01:51
[说话人-6]
以最低成本为更多的家庭服务。
1:01:54
[说话人-6]
当然一切基于互联网，
1:01:55
[说话人-6]
没有整个是这个在线的数据化的东西，
1:01:58
[说话人-6]
没有在线咨询，
1:02:00
[说话人-6]
没有在线个案管理的东西，
1:02:01
[说话人-6]
后面的事儿都谈不上。
1:02:03
[说话人-6]
所以呢这个是我们一直在努力的一个东西。
1:02:05
[说话人-1]
对，
1:02:06
[说话人-1]
像张伟老师说的，
1:02:07
[说话人-1]
像是边远的啊，
1:02:09
[说话人-1]
小镇呢都属于这个。
1:02:10
[说话人-1]
因为大小米的总部在深圳，
1:02:12
[说话人-1]
深圳的对口的援助的是在喀什，
1:02:16
[说话人-1]
新疆的喀什，
1:02:17
[说话人-1]
我们给新疆来的残联的理事长啊、
1:02:21
[说话人-1]
康康复师啊、
1:02:22
[说话人-1]
老师啊，
1:02:23
[说话人-1]
还有领导们嗯做过几次培训。
1:02:26
[说话人-1]
首先说什么叫自闭症？
1:02:28
[说话人-1]
哎，
1:02:29
[说话人-1]
这些要给这些教特殊孩子的老师去讲什么叫自闭症。
1:02:34
[说话人-1]
我说我们可以去喀什，
1:02:35
[说话人-1]
我们去给那些孩子去做一些干预啊，
1:02:37
[说话人-1]
我们可以派我们的康复师过去。
1:02:39
[说话人-1]
人家说你们能不能先帮我们解决一个问题？
1:02:42
[说话人-1]
嗯，
1:02:42
[说话人-1]
我们怎么从我们那些孩子里面挑出自闭症孩子来？
1:02:46
[说话人-1]
嗯嗯，
1:02:47
[说话人-1]
他们有好多都是说我们都是把他归为脑瘫，
1:02:49
[说话人-1]
嗯，
1:02:50
[说话人-1]
啊就这这这这一类的。
1:02:52
[说话人-1]
嗯，
1:02:52
[说话人-1]
然后我们当地的医院是没法去诊断来产生自闭症小孩的，
1:02:57
[说话人-1]
你们能不能还得做前面那一步？
1:02:59
[说话人-1]
嗯，
1:03:00
[说话人-1]
你到那儿去发现这些孩子们，
1:03:02
[说话人-1]
嗯，
1:03:02
[说话人-1]
我们是其实是做不了这一块的。
1:03:04
[说话人-1]
那个是医院的那个要去，
1:03:06
[说话人-1]
你可能深圳的医院要直接再去对接。
1:03:09
[说话人-1]
而且那些家长呢，
1:03:10
[说话人-1]
你政府还得去找他的孩子，
1:03:12
[说话人-1]
说他看上去有问题，
1:03:14
[说话人-1]
嗯嗯，
1:03:15
[说话人-1]
要不他他放任不了啊。
1:03:17
[说话人-1]
对，
1:03:17
[说话人-1]
就整个的这一套的这个社会保障体系都需要启动起来。
1:03:22
[说话人-1]
嗯，
1:03:22
[说话人-1]
刚才这一个小时聊的都是大城市，
1:03:24
[说话人-1]
我们假定是在大城市里边的，
1:03:26
[说话人-1]
要托管管。
1:03:27
[说话人-1]
嗯，
1:03:27
[说话人-1]
但实际上你一聊到中小城市和小镇的时候，
1:03:30
[说话人-1]
那个好像就是从零到一的的一个过程。
1:03:33
[说话人-5]
对对，
1:03:34
[说话人-5]
是就是我在读我看到 spark 那本书的时候，
1:03:38
[说话人-5]
它是苏格兰上面的一个小城市。
1:03:40
[说话人-5]
嗯，
1:03:40
[说话人-5]
就是多多人会对自闭症的人非常的歧视，
1:03:46
[说话人-5]
觉得他们是异类。
1:03:47
[说话人-5]
实际上我觉得在整个的一个光谱上来看的话，
1:03:52
[说话人-5]
其实人就是会对于和自己不同的人有一定的偏见、
1:03:58
[说话人-5]
误解，
1:03:58
[说话人-5]
甚至是歧视。
1:04:00
[说话人-5]
比如说少数族义，
1:04:01
[说话人-5]
嗯，
1:04:01
[说话人-5]
比如说女性就是女性在整个这个男权社会，
1:04:05
[说话人-5]
其实它也是一个比如弱势群体。
1:04:08
[说话人-5]
是的，
1:04:08
[说话人-5]
所以我觉得整个的社会大环境还是需要非常有不好的。
1:04:12
[说话人-5]
包括社会大众对于自闭症的一个认知，
1:04:15
[说话人-5]
其实是非常非常重要的。
1:04:17
[说话人-1]
对这个领域里面的好多的进步都是自闭症家长推动的。
1:04:22
[说话人-1]
而且你就考虑到自闭症家庭的这个群体制数量嗯，
1:04:26
[说话人-1]
也是有不少就是非常有资源的，
1:04:30
[说话人-1]
非常有财富的，
1:04:31
[说话人-1]
甚至有权利的人的也在推动这个事情在前进。
1:04:34
[说话人-1]
嗯，
1:04:34
[说话人-1]
每年的全国两会的自闭症的提案，
1:04:36
[说话人-1]
现在真的是越来越多。
1:04:38
[说话人-1]
是的啊，
1:04:39
[说话人-6]
而且这一部分的倡导其实是蛮有策略性的。
1:04:42
[说话人-6]
很有意思，
1:04:42
[说话人-6]
就是早期的时候大家会觉得这个可能是一种类似于社会冲突，
1:04:48
[说话人-6]
很可能在争取社会资源，
1:04:50
[说话人-6]
对吧？
1:04:50
[说话人-6]
但实际上当这个推进起来了以后，
1:04:53
[说话人-6]
我们会发现，
1:04:54
[说话人-6]
比如说我们这个事情的主管部门残联，
1:04:56
[说话人-6]
他实际上和我们整个的这个家庭们啊这些面临的需求，
1:05:01
[说话人-6]
他是利益是高度一致的。
1:05:03
[说话人-6]
大家就是希望把这事情做好，
1:05:05
[说话人-6]
对吧？
1:05:05
[说话人-6]
对残联的相关专业人员也好，
1:05:07
[说话人-6]
残联的领导也好，
1:05:09
[说话人-6]
他也是希望自己这个事业是有价值的。
1:05:12
[说话人-6]
所以呢在为这些家庭争取各种津贴的这一部分，
1:05:17
[说话人-6]
对吧？
1:05:17
[说话人-6]
他是很卖力气的，
1:05:18
[说话人-6]
所以这边提需求那边呢去走政策，
1:05:21
[说话人-6]
走流程，
1:05:22
[说话人-6]
然后一起推动他非常好的一个部分。
1:05:24
[说话人-6]
第二个部分就是什么呢？
1:05:26
[说话人-6]
我们过去啊做专业人员和家长的关系，
1:05:29
[说话人-6]
这事儿很有意思。
1:05:31
[说话人-6]
我们曾经有一个阶段，
1:05:33
[说话人-6]
我们更像是这种弹药的这个提供者提供好弹药。
1:05:37
[说话人-6]
家长出于他自己倡导的正当性，
1:05:39
[说话人-6]
他出去来争取权利，
1:05:41
[说话人-6]
争取利益是吧？
1:05:42
[说话人-6]
但是总有一种我们把人家当枪使的感觉是吧？
1:05:46
[说话人-1]
就是你们目不支时的老是这个幕后黑手，
1:05:49
[说话人-6]
然后那个他家长前冲，
1:05:51
[说话人-1]
因为你直接去推，
1:05:52
[说话人-1]
没有家长推的效果好。
1:05:54
[说话人-6]
是的是的，
1:05:55
[说话人-6]
然后又经历一个阶段发现不是这样了，
1:05:58
[说话人-6]
后来变成什么呢？
1:05:59
[说话人-6]
变成开始由相关的主管部门，
1:06:01
[说话人-6]
他直接把你这些幕后黑手叫出来请出来，
1:06:05
[说话人-6]
然后呢，
1:06:05
[说话人-6]
对哎对吧？
1:06:07
[说话人-6]
大家一起谈，
1:06:08
[说话人-6]
然后呢头脑风暴。
1:06:10
[说话人-1]
对，
1:06:10
[说话人-1]
因为有家长环节，
1:06:11
[说话人-1]
他们痛苦。
1:06:12
[说话人-1]
哎，
1:06:13
[说话人-1]
这个这个深圳的残联的领导老问我们，
1:06:16
[说话人-1]
你们能不能接这种十岁以上的啊，
1:06:19
[说话人-1]
就是八岁以上，
1:06:20
[说话人-1]
十岁、
1:06:20
[说话人-1]
十二岁的，
1:06:21
[说话人-1]
我们说接不了，
1:06:22
[说话人-1]
就是对吧？
1:06:24
[说话人-1]
这个他说家长老来，
1:06:26
[说话人-1]
哎，
1:06:29
[说话人-1]
他说小龄的我们倒不是很担心。
1:06:31
[说话人-1]
呃，
1:06:32
[说话人-1]
是他说现在过来找我们的全都是大龄的家长。
1:06:35
[说话人-1]
是啊，
1:06:35
[说话人-1]
就是我的孩子怎么办怎么办？
1:06:37
[说话人-1]
我要找你，
1:06:38
[说话人-1]
然后他就是被迫去找各种各样的社会资源起来，
1:06:41
[说话人-1]
去满足这样的一个要求。
1:06:43
[说话人-1]
是啊，
1:06:43
[说话人-1]
原来都是张伟老师背后说的啊，
1:06:45
[说话人-1]
对不起啊，
1:06:47
[说话人-6]
现在真的你会感觉到这种进步，
1:06:49
[说话人-6]
我是觉得就是大家在一起使劲儿，
1:06:51
[说话人-6]
就是现在看广东的整个的残联系统，
1:06:53
[说话人-6]
哇，
1:06:54
[说话人-6]
江苏的残联系统，
1:06:55
[说话人-6]
湖南的残联系统做的太棒了，
1:06:57
[说话人-6]
包括陕西的就是我们就见到真的是见到他们有些时候就直接就说来来来来来，
1:07:04
[说话人-6]
我们要开一个研讨会，
1:07:06
[说话人-6]
对开研讨会要求官员人数一定要小于这个专家人数、
1:07:12
[说话人-6]
专家人数人还特意强调别老纯学者啊，
1:07:15
[说话人-6]
一定要来一些实物界的，
1:07:16
[说话人-6]
嗯，
1:07:17
[说话人-6]
就像这种状态。
1:07:18
[说话人-6]
最近这几年的整体的变化，
1:07:21
[说话人-6]
我是觉得都是过去没有啊特别好的一个进步。
1:07:24
[说话人-5]
但是您提到的几个城市，
1:07:25
[说话人-5]
除了陕西以外都是南方城市。
1:07:27
[说话人-1]
对啊，
1:07:29
[说话人-5]
北北的整个大大大子子。
1:07:31
[说话人-6]
对，
1:07:31
[说话人-6]
就是说白了发补贴发的比较多的，
1:07:33
[说话人-6]
嗯，
1:07:34
[说话人-6]
能够愿意为家庭做更多争取的。
1:07:36
[说话人-6]
嗯，
1:07:36
[说话人-6]
他就是希望这个钱花明白就争取好不容易，
1:07:40
[说话人-6]
这个相关部门争取到钱来了，
1:07:42
[说话人-6]
这个钱要花明白，
1:07:43
[说话人-6]
然后花的没有问题，
1:07:45
[说话人-6]
然后花到刀刃上，
1:07:46
[说话人-6]
他才要找更多的人论证这个东西。
1:07:49
[说话人-1]
嗯，
1:07:49
[说话人-1]
陕西的可能是因为我觉得那个主管的领导是个在这方面是懂专业的。
1:07:54
[说话人-1]
嗯，
1:07:55
[说话人-1]
陕西的政策是走在全国前面的啊，
1:07:57
[说话人-1]
有时候我去见一些地方的这个残联的领导的时候还挺大城市的啊，
1:08:02
[说话人-1]
那领导说这个自闭症是个啥呀？
1:08:05
[说话人-1]
我的爹他会问我这个问题，
1:08:08
[说话人-1]
这个我的天哪啊？
1:08:09
[说话人-1]
我说这个对我们为我们能为你们做点什么？
1:08:15
[说话人-1]
刚才来听我们电期节目是嗯，
1:08:20
[说话人-5]
所以相关科普还是很重要的。
1:08:22
[说话人-1]
是的是的，
1:08:23
[说话人-5]
嗯嗯，
1:08:24
[说话人-5]
那我们其实最后想来聊一聊说自闭症人群怎么样更好的去融入社会，
1:08:28
[说话人-5]
包括接受教育啊，
1:08:29
[说话人-5]
包括找工作，
1:08:30
[说话人-5]
包括成家嗯嗯啊这些问题。
1:08:33
[说话人-5]
嗯，
1:08:33
[说话人-1]
说成家吧，
1:08:35
[说话人-1]
我觉得成家这个大家都挺感兴，
1:08:37
[说话人-1]
嗯，
1:08:37
[说话人-1]
包括谈恋爱啊，
1:08:39
[说话人-1]
我当然这也是他的一些权利。
1:08:41
[说话人-1]
而且我也知道有一些家长啊，
1:08:44
[说话人-1]
他可能会比如说从越男嗯，
1:08:46
[说话人-1]
他因为他找不着我女朋友，
1:08:49
[说话人-1]
我想成立家庭，
1:08:50
[说话人-1]
他到越南新娘啊，
1:08:51
[说话人-5]
这个是对女性的一种。
1:08:53
[说话人-1]
那当然了，
1:08:54
[说话人-1]
这个我们也反对我们坚决反对这种社会现象，
1:08:57
[说话人-1]
嗯，
1:08:58
[说话人-1]
对女性极大的不尊重侮辱。
1:09:00
[说话人-1]
啊啊，
1:09:01
[说话人-1]
也有就是说呃我可以给这个女孩一些报酬，
1:09:05
[说话人-1]
嗯，
1:09:05
[说话人-1]
嗯，
1:09:06
[说话人-1]
你来像扮演角色一样，
1:09:08
[说话人-1]
跟我的儿子我们来进行谈恋爱这样。
1:09:11
[说话人-1]
那张伟老师有有两两部分吧啊，
1:09:15
[说话人-6]
我觉得就是从人权角度来讲，
1:09:18
[说话人-6]
其实是两方面的事情。
1:09:20
[说话人-6]
一方面呢就是他的婚育权嗯结婚生育是吧，
1:09:24
[说话人-6]
那自闭症人士到底有没有这个权利？
1:09:26
[说话人-6]
嗯，
1:09:26
[说话人-6]
那在这一部分呢，
1:09:27
[说话人-6]
我们的建议是专业服务。
1:09:29
[说话人-6]
嗯，
1:09:29
[说话人-6]
就是在这里面特别提到一个 case，
1:09:33
[说话人-6]
就是在两个多月以前，
1:09:35
[说话人-6]
那个河南驻马店不是有一个智力智力障碍的女孩说，
1:09:38
[说话人-6]
据说要和一个五十十岁岁的大叔结婚就怎么怎么样，
1:09:42
[说话人-6]
一看到五十多岁大叔了，
1:09:44
[说话人-6]
当时我心就一凉。
1:09:44
[说话人-6]
然后呢，
1:09:45
[说话人-6]
就是这个过程之中，
1:09:47
[说话人-6]
呃，
1:09:47
[说话人-6]
很多媒体我们再来一起探讨。
1:09:49
[说话人-6]
说到底这个事儿是谁的错啊，
1:09:51
[说话人-6]
实际上我们在跟大家再说一个问题，
1:09:54
[说话人-6]
就是这件事情她是需要专业服务来判断的。
1:09:58
[说话人-6]
到底这个心智障碍者。
1:09:59
[说话人-6]
她的意思表示，
1:10:00
[说话人-6]
她对这个婚姻嗯她是否理解什么叫婚姻。
1:10:05
[说话人-6]
这个呢在国外是需要由专业社工，
1:10:08
[说话人-6]
就这这这婚姻是进行访谈，
1:10:12
[说话人-6]
嗯，
1:10:12
[说话人-6]
然后呢持续访谈有的是三个月，
1:10:15
[说话人-6]
有的是六个月才能在线下形成报告，
1:10:19
[说话人-6]
确定他是否对什么是婚姻。
1:10:22
[说话人-6]
什么是这个未来婚姻后的生活？
1:10:25
[说话人-6]
有可能是什么？
1:10:26
[说话人-6]
是九个月的怀孕？
1:10:27
[说话人-6]
什么是最后生完小孩以后他的责任，
1:10:30
[说话人-6]
他的逐渐的去体验做测试试。
1:10:32
[说话人-6]
最后出报告的这是一个。
1:10:34
[说话人-6]
第二个，
1:10:35
[说话人-6]
在司法系统和行政系统民政登记的时候，
1:10:39
[说话人-6]
这个社工要在场出现，
1:10:41
[说话人-6]
要去做这个专家的这样的一个表述的。
1:10:44
[说话人-6]
嗯，
1:10:45
[说话人-6]
然后因为我们心智障碍者实话实说，
1:10:47
[说话人-6]
他说的是和不是嗯同不同意和不同意，
1:10:52
[说话人-6]
知道和不知道，
1:10:53
[说话人-6]
全都不是靠表面上的这样自疑嗯，
1:10:56
[说话人-6]
没有专业翻译，
1:10:57
[说话人-6]
没有真实的意思的确认做法定流嗯，
1:11:01
[说话人-6]
他的不做不这这事儿。
1:11:02
[说话人-6]
嗯，
1:11:02
[说话人-6]
所以呢就像这件事情，
1:11:04
[说话人-6]
其实根本不是说河南当地的这个民政机关，
1:11:08
[说话人-6]
他们做对了什么，
1:11:09
[说话人-6]
做错了什么，
1:11:10
[说话人-6]
是我们中国在对心智障碍者这一部分权利的实现上，
1:11:15
[说话人-6]
我们还不专业。
1:11:16
[说话人-6]
嗯，
1:11:16
[说话人-6]
我们还没有多少业业社能给做做这件事，
1:11:19
[说话人-6]
能给提供那么精致的服务，
1:11:21
[说话人-6]
同时还能不能付得起钱，
1:11:22
[说话人-6]
对吧？
1:11:23
[说话人-6]
对方对他也付不起这个钱啊。
1:11:25
[说话人-1]
对，
1:11:25
[说话人-1]
具体的那个案例上呢，
1:11:27
[说话人-1]
那个大叔啊连那个这个他的妻子上厕所，
1:11:31
[说话人-1]
她都得去抱着他或者帮忙嗯去他等于是她当老公，
1:11:35
[说话人-1]
他其实也当一个保姆，
1:11:37
[说话人-1]
她只是在为了圆自己人生中的一个梦的东西。
1:11:41
[说话人-1]
嗯，
1:11:42
[说话人-1]
按照这是一套的整个专业下面，
1:11:44
[说话人-1]
在乡土中国的具体语境下面，
1:11:47
[说话人-1]
嗯，
1:11:48
[说话人-1]
那个东西其实老百姓是认为这也不失为一种办法。
1:11:53
[说话人-1]
因为这个女孩可能在自己家里边未必能得到很好的照顾。
1:11:56
[说话人-1]
父母都老去了。
1:11:57
[说话人-1]
对你不如找一个老公啊，
1:11:59
[说话人-1]
你这就是穷帮穷啊，
1:12:01
[说话人-1]
就属于这种的啊。
1:12:02
[说话人-1]
对，
1:12:03
[说话人-5]
我觉得确实是，
1:12:04
[说话人-5]
但是您刚才说的那个越南新娘，
1:12:06
[说话人-5]
我还是觉得你就这个问题很复杂，
1:12:08
[说话人-1]
特别讨厌这种现象。
1:12:10
[说话人-1]
嗯，
1:12:10
[说话人-5]
在我觉得这种我觉得首先你不能保证这个女性一定是自愿的。
1:12:15
[说话人-5]
她现在已经是一个产业链嘛。
1:12:16
[说话人-5]
在这个资本的这个压力之下，
1:12:18
[说话人-5]
嗯嗯，
1:12:19
[说话人-5]
这个女性的权益能不能得到保障。
1:12:21
[说话人-5]
包括她嫁到这个家庭里面来，
1:12:23
[说话人-5]
他能不能正当使用她婚姻内的一些权利。
1:12:25
[说话人-5]
他就在这个婚姻内有没有受到压迫症式的，
1:12:29
[说话人-5]
我觉得这个是一个很这里边确实值得尊难受。
1:12:32
[说话人-1]
一个什么呢？
1:12:32
[说话人-1]
就是说残障人士的权利嗯，
1:12:35
[说话人-1]
这里边边是可以引发出一个什么？
1:12:37
[说话人-1]
就是高功能自闭症和阿斯伯格这个群体啊，
1:12:40
[说话人-1]
他如果有独立生活，
1:12:42
[说话人-1]
独立赚钱的能力，
1:12:43
[说话人-1]
他是有结婚的能力的。
1:12:45
[说话人-1]
是啊，
1:12:46
[说话人-1]
包括这个对老公教授，
1:12:48
[说话人-1]
我们俩一块儿主持一个什么？
1:12:49
[说话人-1]
就是自闭症式的。
1:12:50
[说话人-1]
他说找一个自闭症啊，
1:12:52
[说话人-1]
就是或者高功能自闭症啊，
1:12:54
[说话人-1]
尤其是那当程程序员的啊，
1:12:56
[说话人-1]
当老公嗯也是有好处的。
1:12:59
[说话人-1]
嗯，
1:12:59
[说话人-1]
忠诚诚专专一，
1:13:01
[说话人-1]
很有秩序感，
1:13:03
[说话人-1]
不烦你啊，
1:13:04
[说话人-1]
不会在你耳边絮叨自己就在默默的去看书，
1:13:07
[说话人-1]
去玩电脑工资，
1:13:08
[说话人-1]
每个月全都交给你。
1:13:10
[说话人-1]
他是呢感情交流上会比较淡漠。
1:13:13
[说话人-1]
如果这个女方不是很在意这一块的话，
1:13:17
[说话人-1]
这不失为是一个好老公。
1:13:18
[说话人-1]
这也是为什么硅谷是全世界自闭症的发病率最高的印度硅谷也是。
1:13:23
[说话人-1]
对对对对，
1:13:24
[说话人-1]
我们在国内也老传说是阿里巴巴这个员工的竞争率是比较高的。
1:13:30
[说话人-1]
是，
1:13:30
[说话人-1]
所以关有很多的后台的工程师，
1:13:32
[说话人-1]
嗯，
1:13:32
[说话人-1]
他是有这种特质。
1:13:34
[说话人-1]
我们不能不能说人家是诊断什么之类的，
1:13:36
[说话人-1]
有这种特质，
1:13:37
[说话人-1]
是的，
1:13:37
[说话人-1]
适合干这类的工作。
1:13:38
[说话人-1]
是的，
1:13:39
[说话人-1]
包括大学教书，
1:13:40
[说话人-1]
也是他们来适合的。
1:13:41
[说话人-1]
是的嗯，
1:13:43
[说话人-6]
所以关于刚才性啊，
1:13:44
[说话人-6]
其实我们谈了一个权利，
1:13:45
[说话人-6]
还有一个权利，
1:13:46
[说话人-6]
就是他的真正的性需求的满足的权利。
1:13:49
[说话人-6]
嗯，
1:13:49
[说话人-6]
这个对于我们心智障碍成员服务为什么难？
1:13:52
[说话人-6]
就对这里面就是最挑战的一个点，
1:13:54
[说话人-6]
对对吧？
1:13:55
[说话人-6]
他过了青春期了，
1:13:56
[说话人-6]
不管是男孩还还女孩。
1:13:58
[说话人-6]
好在这个服务机构里也好，
1:14:00
[说话人-6]
他在这个自主生活的这个家庭里也好，
1:14:03
[说话人-6]
他的这个性需求需要表达需要释放，
1:14:06
[说话人-6]
就是一个你服务中的真实现实。
1:14:07
[说话人-6]
嗯，
1:14:08
[说话人-6]
你能不能教会他怎么去做，
1:14:10
[说话人-6]
怎么安全健康卫生是吧？
1:14:13
[说话人-6]
保护隐私的不被伤害，
1:14:15
[说话人-6]
不被伤害的是吧？
1:14:17
[说话人-6]
做这些事情这是第一点，
1:14:18
[说话人-6]
这就需要服务。
1:14:19
[说话人-6]
第二个问题是就是在这个过程中，
1:14:23
[说话人-6]
能不能有专业服务提供这个专业服务提供？
1:14:27
[说话人-6]
实际上在台湾也好，
1:14:28
[说话人-6]
美国也好，
1:14:29
[说话人-6]
有的叫白手套啊，
1:14:31
[说话人-6]
这个是专业的这个服务人员。
1:14:33
[说话人-6]
那包括在日本，
1:14:34
[说话人-6]
所以这些部分呢都会是国内未来服务发展的一个很重要的一个探索。
1:14:41
[说话人-6]
当然这部分探索难度特别大特对吧？
1:14:43
[说话人-6]
就是解决它的需求的一个问题，
1:14:45
[说话人-1]
太难设备一定到了一个极其完善的一个程度，
1:14:48
[说话人-1]
才不会被这误解呀或者什么之类的。
1:14:52
[说话人-1]
是有一个美国电影，
1:14:53
[说话人-1]
我记得就是讲了一个女性的性疗愈师或者康复师的啊，
1:14:57
[说话人-1]
就这这种的。
1:14:59
[说话人-1]
起码我们国内现在我们有勇气探讨这个话题，
1:15:02
[说话人-1]
本身就是好啊嗯，
1:15:03
[说话人-5]
是没错，
1:15:04
[说话人-5]
机器人可以解决这个恋爱。
1:15:06
[说话人-1]
嗯嗯，
1:15:07
[说话人-6]
举一个例子啊，
1:15:08
[说话人-6]
其实性用品商店中的好多部分，
1:15:10
[说话人-6]
包括他来的这个 VR，
1:15:13
[说话人-6]
这些部分都对于我们心智热爱者的这一部分的这个服务和支持是非常有用的。
1:15:18
[说话人-6]
嗯，
1:15:18
[说话人-6]
啊这个是我们非常非常探索期待的一个部分。
1:15:22
[说话人-6]
嗯，
1:15:23
[说话人-5]
我想到一个例子是我有一个生活，
1:15:27
[说话人-5]
然后他我不太确定他是不是自闭症，
1:15:31
[说话人-5]
但是他就是没有办法正常的有这种社交生活，
1:15:35
[说话人-5]
然后他也就是喜欢一个人带着。
1:15:38
[说话人-5]
嗯，
1:15:38
[说话人-5]
然后他当时应该是到了快三十岁的时候，
1:15:41
[说话人-5]
然后家里就给他安排结婚了。
1:15:44
[说话人-5]
然后他的另外一半呢也是我我我猜有可能是自闭症啊，
1:15:48
[说话人-5]
但是我也不太清楚，
1:15:50
[说话人-5]
就是他们俩完全是各个各的生活，
1:15:52
[说话人-5]
就是他们应该是都是高功能的自闭症，
1:15:54
[说话人-5]
嗯，
1:15:54
[说话人-5]
可以自己正常的有正常的行为啊，
1:15:58
[说话人-5]
正常的生活可以，
1:15:59
[说话人-5]
但是没有什么社交生活，
1:16:00
[说话人-5]
然后他们俩之间也没有什么互动，
1:16:03
[说话人-5]
他俩住在一个房子里，
1:16:04
[说话人-5]
然后每个人有自己的房，
1:16:06
[说话人-1]
但是智力没问题是吧？
1:16:07
[说话人-5]
工作嘛这两个人他家里人帮他安排了一个公务员的工作，
1:16:11
[说话人-5]
但是他他这个工作就是也是一个学职，
1:16:14
[说话人-5]
就不太需要，
1:16:15
[说话人-1]
但对泡茶号班又已经是一个嗯没什么的。
1:16:21
[说话人-1]
对对，
1:16:21
[说话人-5]
智力上至少是他也没有什么集体的工作感，
1:16:24
[说话人-5]
就不谈恋爱，
1:16:25
[说话人-5]
他也不谈，
1:16:26
[说话人-5]
但是他就正常上下班，
1:16:27
[说话人-5]
然后呃也不谈恋爱。
1:16:29
[说话人-5]
然后两个人就是在同一个屋檐下各个各的这个就是小时候被漏诊的啊，
1:16:34
[说话人-1]
我们那时候就没有这个的啊，
1:16:35
[说话人-5]
他他能被全本的西游记和红楼梦很特质。
1:16:40
[说话人-6]
这个个是还是是不不特特别符格，
1:16:43
[说话人-1]
就是他有他们记忆是图像记忆啊，
1:16:46
[说话人-1]
你觉得很强大啊。
1:16:48
[说话人-1]
嗯，
1:16:48
[说话人-1]
但他这种其实挺适合读书当学者，
1:16:51
[说话人-1]
当学者就是我采访的一个阿斯伯格。
1:16:53
[说话人-1]
他的爷爷奶奶、
1:16:54
[说话人-1]
爸爸妈妈姑姑全是阿斯伯格，
1:16:56
[说话人-1]
嗯，
1:16:56
[说话人-1]
包括他自己。
1:16:58
[说话人-1]
他的爷爷从小三岁金刚经前本嗯嗯，
1:17:01
[说话人-1]
这种的，
1:17:02
[说话人-1]
你让他搞学问，
1:17:03
[说话人-1]
他兴趣狭窄，
1:17:04
[说话人-1]
他只搞学问读书。
1:17:06
[说话人-1]
嗯，
1:17:06
[说话人-1]
对，
1:17:06
[说话人-1]
讲完课就走，
1:17:07
[说话人-1]
不跟学生搞什么互动，
1:17:09
[说话人-1]
嗯，
1:17:09
[说话人-1]
这是没问题的。
1:17:10
[说话人-1]
是的，
1:17:11
[说话人-1]
嗯，
1:17:11
[说话人-1]
是挺适合搞学婚吧，
1:17:13
[说话人-1]
他可能就被耽误了啊，
1:17:14
[说话人-1]
也有可能是。
1:17:15
[说话人-5]
但是我想说的一个点就是对于有一些人，
1:17:18
[说话人-5]
他可能并不是那么需要婚姻的吧。
1:17:21
[说话人-5]
我觉得对于他来讲，
1:17:23
[说话人-5]
嗯，
1:17:23
[说话人-5]
他可能我不知道性需求他有没有啊，
1:17:25
[说话人-5]
但是我觉得婚姻对他来讲可能没有那么必要。
1:17:27
[说话人-5]
但是他的父母为了对觉得看起来有面子，
1:17:31
[说话人-5]
然后觉得看起来我们还是一个正常的打引号的一个正常人或正常的家庭。
1:17:37
[说话人-5]
所以硬给他安排了一个婚姻，
1:17:38
[说话人-6]
就是挺适适合的婚种吧。
1:17:40
[说话人-6]
对，
1:17:40
[说话人-1]
是嗯嗯他也未必不想要是对吧？
1:17:44
[说话人-1]
他不一定不想要像高功能自闭症和阿四啊。
1:17:48
[说话人-1]
嗯，
1:17:49
[说话人-1]
他在结婚的时候，
1:17:50
[说话人-1]
他反倒是找一个自己的同类更舒服一点，
1:17:53
[说话人-1]
要不然那个 NT 啊，
1:17:54
[说话人-1]
我们叫 NT，
1:17:55
[说话人-1]
对，
1:17:55
[说话人-1]
普通人会被他搞疯的，
1:17:57
[说话人-1]
就是他们俩都有自己的同类的秩序规范。
1:18:00
[说话人-1]
每天早上六点十五分，
1:18:01
[说话人-1]
每天晚晚上十一点，
1:18:04
[说话人-1]
他们俩会同时不超过两分钟的误差。
1:18:07
[说话人-1]
对，
1:18:07
[说话人-1]
像钟表一样就走了。
1:18:08
[说话人-1]
你让谁刷碗，
1:18:09
[说话人-1]
谁们都会有一个分工。
1:18:11
[说话人-1]
对，
1:18:11
[说话人-1]
挺好的。
1:18:12
[说话人-1]
嗯，
1:18:13
[说话人-1]
啊他就是不止一个人跟我说，
1:18:15
[说话人-1]
他们反倒是找自己的同类更舒服一点。
1:18:18
[说话人-1]
嗯，
1:18:18
[说话人-1]
是的，
1:18:20
[说话人-6]
稍微延展一点，
1:18:21
[说话人-6]
就是刚才说到的这都是结构化嘛，
1:18:23
[说话人-6]
就是他们两个人的生活结构已经同构了，
1:18:27
[说话人-6]
所以那就同频他的这个同同构加同频就 OK 了。
1:18:31
[说话人-6]
但是这个事情，
1:18:32
[说话人-6]
比如说一个家庭从爷爷奶奶开始都是雅思往下传。
1:18:35
[说话人-6]
这个部分到一定阶段。
1:18:37
[说话人-6]
比如说在婚姻啊，
1:18:39
[说话人-6]
我在偏向于也找雅思的话，
1:18:41
[说话人-6]
其实在某种情况下，
1:18:43
[说话人-6]
他可能就是这个家族未来会有一些就是所谓在多样化的这种演进上，
1:18:49
[说话人-6]
很可能会有他自己的特点。
1:18:51
[说话人-6]
嗯，
1:18:51
[说话人-6]
啊那这个家庭他很有可能就是非常有意思的一个比较专项的这样的一个雅思家庭，
1:18:57
[说话人-6]
这都可能是人类发展的一个方向方，
1:19:00
[说话人-6]
对吧？
1:19:00
[说话人-6]
他多样性性的一子疼，
1:19:02
[说话人-6]
对吧？
1:19:02
[说话人-6]
嗯，
1:19:03
[说话人-1]
的的，
1:19:03
[说话人-1]
就刚才说这个家庭庭，
1:19:05
[说话人-1]
他个个他他给我讲的时候，
1:19:06
[说话人-1]
他小时候天天饿的肚子疼。
1:19:08
[说话人-1]
嗯，
1:19:09
[说话人-1]
因为他的妈妈不知道这个孩子饱不饱，
1:19:11
[说话人-1]
嗯嗯嗯嗯，
1:19:12
[说话人-1]
因为这个孩子也不知道自己说我很饿。
1:19:15
[说话人-1]
嗯嗯，
1:19:16
[说话人-1]
然后长大之后跟他妈说，
1:19:17
[说话人-1]
我小时候老饿的营养不良，
1:19:19
[说话人-1]
肚子疼，
1:19:20
[说话人-1]
那你为什么不告诉我呢？
1:19:22
[说话人-1]
你告诉我，
1:19:23
[说话人-1]
我就会给你增加饭量吗？
1:19:25
[说话人-1]
我啊他们的交流方式，
1:19:27
[说话人-1]
你们觉得挺有意思的。
1:19:28
[说话人-1]
对，
1:19:28
[说话人-1]
嗯嗯，
1:19:29
[说话人-5]
其实聊了很多啊，
1:19:32
[说话人-5]
我们当然还是希望自己这个人群能够更好的融入到社会里面。
1:19:35
[说话人-5]
但是首先我们要给他们提供一个友好的社会环境，
1:19:39
[说话人-5]
包括更合适的一些就业的机会。
1:19:41
[说话人-5]
包括医疗方面的保障，
1:19:43
[说话人-5]
包括一些公共设施，
1:19:45
[说话人-5]
社会的一些配套服务。
1:19:46
[说话人-5]
没错，
1:19:47
[说话人-5]
真的还是非常非常任重道远的一件事情。
1:19:51
[说话人-5]
所以我觉得两位做的事儿非常非常的伟大，
1:19:54
[说话人-5]
真的非常伟大。
1:19:55
[说话人-5]
由衷的敬佩客气了客气了，
1:19:58
[说话人-1]
主要是张老师，
1:19:58
[说话人-1]
我能回答问问题吗？
1:20:00
[说话人-7]
就是潘财夫，
1:20:01
[说话人-7]
你从呃之前不了解这个行业媒体啊，
1:20:05
[说话人-7]
小猪短租啊什么的，
1:20:06
[说话人-7]
然后到进入大学小米开始做。
1:20:08
[说话人-7]
你觉得你自己整个最大的一个变化或者认知的提升，
1:20:12
[说话人-7]
或者成租，
1:20:13
[说话人-7]
有什么能分享一下？
1:20:15
[说话人-1]
我觉得这最大的一个变化是对人的多样性的了解，
1:20:21
[说话人-1]
这是一个最大的一个变化。
1:20:23
[说话人-1]
就是我现在我经常给人有时候开玩笑，
1:20:26
[说话人-1]
在我眼中现在满地都是我自自闭症特质啊，
1:20:30
[说话人-1]
我会对一个人的非正常的行为我就会知道啊，
1:20:35
[说话人-1]
大概是这样的一个情况是这不是他自己决定的，
1:20:38
[说话人-1]
而是因为基因决定的那天然是这样的一个人，
1:20:41
[说话人-1]
即使是普通人群里边也会就跟他说啊，
1:20:44
[说话人-1]
大家做这是越来越像啊，
1:20:46
[说话人-1]
尤其我们搞这一块领域的，
1:20:48
[说话人-1]
你会觉得哎这个公司的老板都没像个自么，
1:20:51
[说话人-1]
这老板板越越越像啊，
1:20:53
[说话人-1]
我们就经常开玩笑，
1:20:54
[说话人-1]
给你个量表量一量啊，
1:20:56
[说话人-1]
我有自闭症量表啊，
1:20:57
[说话人-1]
我们是老板，
1:20:58
[说话人-1]
这个是多少分，
1:20:59
[说话人-1]
那个多少分。
1:20:59
[说话人-1]
那个多少分入职的时候就给你量一下啊。
1:21:02
[说话人-5]
你就像我们现在看，
1:21:03
[说话人-5]
很多人觉得哎你性别也是有问题啊。
1:21:06
[说话人-1]
对对，
1:21:06
[说话人-1]
我们会这对对人的多样化会了解的更多一些。
1:21:10
[说话人-1]
嗯，
1:21:11
[说话人-1]
这个世界这非常浩瀚，
1:21:13
[说话人-1]
就是你进入到这个里边的时候，
1:21:15
[说话人-1]
非常浩瀚会宽容内心的世界里面是非常庞大。
1:21:18
[说话人-1]
嗯，
1:21:18
[说话人-1]
其他的另外一个就是我尽力的让自己保持一个职业经理人和打工者的一个心态，
1:21:25
[说话人-1]
而不是让自己像你说被同化到里边去了，
1:21:30
[说话人-1]
看着我自己都像一个高功能了，
1:21:32
[说话人-1]
或者阿斯了，
1:21:33
[说话人-1]
或者进入那种情绪状态，
1:21:35
[说话人-1]
那样是不对的。
1:21:35
[说话人-1]
嗯，
1:21:36
[说话人-1]
一方面要推动这个行业或者说做这些事情，
1:21:39
[说话人-1]
但一方面你还是得把他职业的去做，
1:21:41
[说话人-5]
有问题啊，
1:21:42
[说话人-5]
他说自闭症有科学诊断吗？
1:21:44
[说话人-5]
误诊率是多少？
1:21:46
[说话人-5]
如果被误诊了，
1:21:47
[说话人-5]
是否会把正常孩子给毁掉了？
1:21:50
[说话人-6]
如果自闭症有误诊的话，
1:21:52
[说话人-6]
我们会有一个说法，
1:21:54
[说话人-6]
就要摘帽。
1:21:55
[说话人-6]
嗯，
1:21:55
[说话人-6]
啊就是前期诊断疑似后期呢经过两三年孩子的发展啊，
1:22:00
[说话人-6]
不知道啊是康复给做好了，
1:22:02
[说话人-6]
还是说孩子自身发展后来有变化了。
1:22:05
[说话人-6]
唉，
1:22:05
[说话人-6]
最后说这个孩子当时那个诊断是错的，
1:22:08
[说话人-6]
所以这个就要摘帽。
1:22:09
[说话人-6]
这个在行业里应该讲是每个家长的梦想啊，
1:22:12
[说话人-6]
家长就希望自己当时最高境界对吧？
1:22:15
[说话人-6]
最高发界啊顶头了。
1:22:17
[说话人-6]
但是话说回来，
1:22:18
[说话人-6]
在我看来其实嗯不用太在意这个诊断啊，
1:22:24
[说话人-6]
就这个诊断的部分，
1:22:25
[说话人-6]
其实你看他老说疑似，
1:22:26
[说话人-6]
对吧？
1:22:27
[说话人-6]
疑似就给你这个倾向的可能性的时候，
1:22:30
[说话人-6]
那你就该有康复，
1:22:30
[说话人-6]
有康复，
1:22:31
[说话人-6]
然后该有发展有发展。
1:22:32
[说话人-6]
另外呢，
1:22:33
[说话人-6]
现在刚才潘老师提到了一句话，
1:22:35
[说话人-6]
就是其实所有的孩子在发展过程中都会有阶段性短板，
1:22:40
[说话人-6]
阶段性短板也是需要做一些干预的一些部分来做的，
1:22:45
[说话人-6]
该做就做了呗，
1:22:46
[说话人-6]
不需要一定会啊觉得这个事情是很这个啊叫做很让人受不了的啊，
1:22:52
[说话人-6]
什么很接受不了的。
1:22:54
[说话人-6]
那在这个过程中，
1:22:55
[说话人-6]
这个所谓的误诊率大家都会提出来的。
1:22:57
[说话人-6]
但是你会看到一个有意思的事儿，
1:22:59
[说话人-6]
谁最反对误诊率医生，
1:23:01
[说话人-6]
医生对吧？
1:23:02
[说话人-6]
你误诊率代表我是没有问题，
1:23:04
[说话人-6]
对吧？
1:23:05
[说话人-1]
那坑了这样对吧？
1:23:06
[说话人-6]
医生就通常的医生不太提所谓的摘帽这个话题啊，
1:23:11
[说话人-6]
但是从我们的这个发展过程中，
1:23:14
[说话人-6]
我们是觉得就是摘不摘帽的孩子，
1:23:16
[说话人-6]
实际上呢都是值得我们社会尊重。
1:23:19
[说话人-6]
然后这个家庭都是需要我们去一起支持的孩子。
1:23:21
[说话人-1]
嗯，
1:23:22
[说话人-1]
是就是另外呢就是你如即使是说被误诊了哈，
1:23:26
[说话人-1]
你往往也是因你发育育迟嗯，
1:23:27
[说话人-1]
或者你的语言迟缓，
1:23:29
[说话人-1]
你某一项能力力没跟跟上。
1:23:31
[说话人-1]
嗯，
1:23:32
[说话人-1]
有一些这样你进入那个机构里边啊，
1:23:34
[说话人-1]
你同样这个孩子是能得到提升的，
1:23:36
[说话人-1]
嗯，
1:23:36
[说话人-1]
对吧？
1:23:37
[说话人-1]
这就是这有点像什么有病治病无病强身。
1:23:40
[说话人-1]
嗯，
1:23:41
[说话人-1]
对，
1:23:42
[说话人-1]
是呢小朋友听他的妈妈也会发现，
1:23:45
[说话人-1]
哎，
1:23:45
[说话人-1]
我的孩子很多功能能就长了，
1:23:48
[说话人-1]
嗯，
1:23:48
[说话人-1]
就是这点是管用的啊。
1:23:50
[说话人-1]
是的嗯，
1:23:51
[说话人-1]
是的，
1:23:51
[说话人-1]
但是这种是家长梦寐以求的，
1:23:54
[说话人-1]
搞着搞着发现哎呦，
1:23:55
[说话人-1]
你搞错了。
1:23:56
[说话人-1]
嗯，
1:23:57
[说话人-1]
就是这种的哎，
1:23:58
[说话人-1]
我们的老板大米姐一般就是哎我的女儿是被误诊了。
1:24:04
[说话人-1]
然后这个诊断她的这个医生啊，
1:24:06
[说话人-1]
这个我们很熟熟悉的大专家就是就很郁闷。
1:24:09
[说话人-1]
好，
1:24:09
[说话人-5]
误诊这段能点进去吗？
1:24:13
[说话人-1]
嗯，
1:24:13
[说话人-1]
没问题没问题，
1:24:14
[说话人-1]
没问题啊。
1:24:15
[说话人-6]
对于我们来讲是公开的秘密，
1:24:17
[说话人-6]
他们俩的经典对话我们都知道。
1:24:20
[说话人-1]
对对对对对对，
1:24:21
[说话人-5]
反正听众也知道了啊啊哎，
1:24:25
[说话人-1]
但是大米的女儿小米非常优秀。
1:24:28
[说话人-1]
嗯哇，
1:24:29
[说话人-1]
文学谈及幽默感，
1:24:31
[说话人-1]
然后噼里呱啦，
1:24:32
[说话人-1]
要话痨什么的，
1:24:33
[说话人-6]
确实是沾帽，
1:24:34
[说话人-1]
她一年就沾帽，
1:24:35
[说话人-1]
我觉得搞不清真的是有骨折的啊，
1:24:40
[说话人-1]
真的啊。
1:24:42
[说话人-5]
嗯，
1:24:42
[说话人-5]
其实我们有的时候开玩笑啊，
1:24:44
[说话人-5]
经常会说哎我自闭了，
1:24:46
[说话人-5]
或者说哎你你最近怎么了？
1:24:48
[说话人-5]
你是不是自闭了？
1:24:50
[说话人-5]
自闭好像听起来是一个已经有点娱乐化的一个一个说法或表达了。
1:24:55
[说话人-5]
但实际上自闭症我觉得还是一件非常非常严肃的事情，
1:24:58
[说话人-5]
还是需要我们用一个很严肃的态度去看待。
1:25:02
[说话人-5]
但是也不用说特别的把它极端化也好，
1:25:07
[说话人-5]
浪漫化也好，
1:25:08
[说话人-5]
就是用一个正常的一个眼光去看就好。
1:25:11
[说话人-1]
对，
1:25:11
[说话人-1]
说我抑郁了，
1:25:13
[说话人-1]
我自闭了。
1:25:14
[说话人-1]
对，
1:25:14
[说话人-1]
只能都是对自己情绪的一种描述和表达啊嗯呃泛化，
1:25:20
[说话人-1]
但是也没见娱娱乐化是吧？
1:25:22
[说话人-1]
只要你描述我自己的心情是那样的，
1:25:25
[说话人-1]
也行吧啊嗯我们在聊 LGBT 那一期的时候，
1:25:30
[说话人-5]
我们说一定要去浪漫化，
1:25:32
[说话人-5]
也去污名化。
1:25:33
[说话人-5]
其实对于非洲也是一样的。
1:25:35
[说话人-6]
因为在我们理解，
1:25:36
[说话人-6]
这都是人的多样性嘛，
1:25:37
[说话人-6]
对吧？
1:25:38
[说话人-6]
LGBT 伙伴包括人变老是吧？
1:25:40
[说话人-6]
咱们的几期节目，
1:25:42
[说话人-6]
其实面对这种人的多样性的议题的时候，
1:25:45
[说话人-6]
还是建议思考的角度。
1:25:47
[说话人-6]
其实最后回到人权，
1:25:48
[说话人-6]
嗯，
1:25:48
[说话人-6]
回到对人本身的认知，
1:25:50
[说话人-6]
回到人的全体性的整个权利体系的这个尊重。
1:25:54
[说话人-6]
嗯，
1:25:54
[说话人-6]
那最终它会有一个解，
1:25:56
[说话人-6]
这个解就是人人平等对吧？
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[说话人-6]
生而平等就可以了。
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[说话人-6]
所以在这个部分中，
1:26:01
[说话人-6]
我们和各个主题其实是都是蛮相关的。
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[说话人-6]
没错，
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[说话人-5]
太棒了。
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[说话人-1]
张老师说的好，
1:26:10
[说话人-6]
这还是偶像说的好，
1:26:12
[说话人-5]
真的特别特别感谢两位。
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[说话人-5]
不光是今天来做我们的节目，
1:26:15
[说话人-5]
其实两位做的事业，
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[说话人-5]
我真心真心觉得我再一次要说非常非常的伟大，
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[说话人-1]
做书店也是一个很伟大的事业。
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[说话人-5]
感谢两位老师，
1:26:25
[说话人-6]
谢谢谢谢玉萌，
1:26:26
[说话人-6]
谢谢玉霞，
1:26:27
[说话人-5]
谢谢，
1:26:28
[说话人-5]
太感谢了，
1:26:29
[说话人-5]
谢谢。
1:26:29
[说话人-5]
嗯，
1:26:30
[说话人-5]
那如果大家想要更多的去了解有关自闭症的一些知识啊，
1:26:35
[说话人-5]
包括你身边如果有这个自闭症的人群，
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[说话人-5]
要做一些干预辅导的话，
1:26:40
[说话人-5]
都可以。
1:26:40
[说话人-5]
一个是关注一下我们大米和小米的关注更多的其他的机构。
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[说话人-6]
胸怀胸怀对大米、
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[说话人-5]
小米和其他的机构。
1:26:53
[说话人-5]
嗯，
1:26:53
[说话人-5]
同时呢也可以去关注一下我们张威老师的播客，
1:26:57
[说话人-5]
播客的名字叫新智圈。
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[说话人-6]
在小宇宙上。
1:27:00
[说话人-5]
同时我们也会把大米和小米的官网，
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[说话人-5]
还有我们张老师的播客的链接，
1:27:05
[说话人-5]
放在我们今天节目的下方的这个 information 里面。
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[说话人-5]
如果大家啊想要去了解的话，
1:27:10
[说话人-5]
也可以自取。
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[说话人-5]
好吧，
1:27:12
[说话人-5]
那我们今天节目就是这样了，
1:27:14
[说话人-5]
感谢两位老师，
1:27:15
[说话人-6]
谢谢谢谢谢谢谢思。
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[说话人-1]
你不经爱 fm 出品，
1:28:09
[说话人-5]
荔枝 FM 出品荔枝 FM。